《媽媽，我還不想去天堂》　購物專家俞嫺出書搶救女兒

記者曾雅玲／台北報導

「美少女戰士」是林醫師給她的綽號，她很喜歡，五個字裡包含著17年來多少人對於她清秀外表的讚美、對於她乖巧善良個性的疼惜，「以後有機會成為下個林志玲、侯佩岑…，妳媽以後靠妳了」這是最常聽到親朋好友的期許，當然，五個字裡也包括這殘酷疾病的侵襲、啃嗜，讓潤潤不斷告訴自己：「我不要看不到、聽不到、走不動、不要失憶、不要忘記所有愛我的人！」，更在偶爾回到17歲的智力時含著眼淚趕緊告訴我：「媽媽，我不要上天堂，也不要下地獄，我要永遠當您的女兒！」~~俞嫺《媽媽，我還不想去天堂》

2012年11月14日，購物專家俞嫺17歲的女兒潤潤，被確診罹患了全台灣只有3個人的罕見疾病MLD(異染質腦白質退化症)，俞嫺從不願意相信、徬徨無助、每天以淚洗面…，到開始向外界求援，找尋到醫治女兒的一絲希望，更目睹女兒潤潤一再創造全世界絕無僅有的醫療奇蹟，讓單親媽媽的俞嫺收起眼淚，努力又堅強地研究各項相關醫療法規，她將四年來女兒從一開始被誤以為是過動症，到確診為MLD的病程，以及17年來和女兒相處的點滴，一字一句寫下來，集結成《媽媽，我還不想去天堂》這本書，希望做為其他家長的借鏡、醫界的參考，更重要的是，希望能籌措龐大的醫療經費，搶救潤潤及其他2位已癱瘓在床，甚至還在角落被誤診的MLD孩子們。

俞嫺說，女兒潤潤四年前開始發病，但「最糟糕的是，我在半年前才知道。」當時女兒在台中唸美式寄宿學校，卻一再出狀況，騎腳踏車跌倒、上課打瞌睡、分心、抖腳、愈來愈邋遢，為了改善，她把潤潤帶回台北，但看醫生都被誤診為ADHD注意力不足過動症，還併發嗜睡症，那二年女兒情況愈來愈糟，在學校也交不到朋友，「是她一生最不開心的日子，也是我這輩子最無法原諒自己的歲月」。

▲長相清秀、身材高眺的潤潤(右二)罹患罕見疾病MLD。(圖／俞嫺提供)

為了幫助女兒，俞嫺後來把潤潤送出國唸書，但沒想到潤潤的「狀況」愈來愈多，讓學校都以無法繼續照顧她而請她離開，在確認潤潤罹患MLD，知道過去的症狀其實都是病徵之後，某一天面對醫師建議「要讓潤潤知道，之所以發病的種種表現：抖腳、咬指甲、邋遢、迷路回不了家、尿失禁…都不是她的錯，別因此放棄自己，那些都不是她的錯！」

俞嫺說，想到潤潤被誤診的這段歲月，她簡直心如刀割，當場激動地衝到醫院大廳裡放聲大哭，「那是我的錯！我對不起我女兒！是我疏忽了，如果早知道，我不會讓她去台中住校，如果早知道，不會讓她獨自在國外留學，我可以加倍努力保護她、陪伴她！如果早知道，我不會老是罵她變骯髒了、懶惰了、字難看了、膽小了，罵她總不跟我說話搞叛逆、動作慢吞吞、罵她不斷遺失手機、弄丟錢包、搞丟手錶、罵她17歲了，連衣服扣子拉鍊都穿不好、罵她把漂亮的手指咬到見血見肉…天哪！懲罰我吧！原來這都是在退化，都是病情，都是我的錯，不關她的事，是我的錯，都是我的錯，求您還我一個健康的女兒！｣

▲潤潤不斷創造醫療上的奇蹟，是俞嫺(右)設法搶救女兒和其他罕病MLD孩子的最大動力。(圖／俞嫺提供)

潤潤開始接受馬偕醫院林達雄醫師的治療之後，不斷創造醫療上的奇蹟，原本該倒下的潤潤，不但還能看、能說、能動、能寫，甚至計畫回校園讀書，「雖然我依然每天提心吊膽、依然每天測試她的反應與說話、珍惜跟她相處的分分秒秒，但是她的勇敢、她的努力、她的樂觀，大家的祝福、大家的打氣與關懷，成就了人世間最偉大的一件事，愛，因為愛所以有奇蹟。」

林達雄醫師說，潤潤的案例在目前全世界可說是「絕無僅有」的奇蹟，不但控制住病情沒有持續退化，甚至出現「回復」，但要進一步治療，由於現行國內醫療法規限制，目前搶救潤潤和其他MLD罕病童的方式，只能委託國外進行基因治療的載體製造，金額非常龐大。林達雄醫師非常支持俞嫺出書向外界募款，因為搶救潤潤和其他孩子的寶貴生命，「每一天都在跟時間賽跑」！