立院三讀罕病藥物法 藥商停供應罕病藥物處50萬

▲楊玉欣曾為罕病法修法召開記者會。(資料照/記者賴映秀攝)

記者賴映秀/台北報導

為避免藥商不當停藥,損害罕見疾病病人用藥權益,立法院30日院會三讀通過《罕見疾病防治及藥物法》部分條文,規定取得許可藥商除不可抗力情形,應該在許可證有效期限內,持續供應罕見疾病藥物,如果未依規定即停止供應罕病藥物,處新台幣10萬元至50萬元,必要時廢止藥物許可證。

三讀條文規定,中央主管機關應編列預算,補助罕見疾病預防、篩選,並給予《全民健保法》未能給付的罕病診療、藥物、維持生命所需的特殊營養食品費用。

三讀條文指出,罕見疾病藥物經中央主管機關查驗登記或專案申請核定通過後,納入健保給付收載程序;藥商在許可證有效期內須持續罕病藥物,如未依規定即停止供應,處新台幣10萬元以上50萬元以下罰鍰,必要時得廢止藥物許可證。

國民黨立委楊玉欣表示,修法強化罕見疾病及藥物審議委員會專業程度,新增病患及家屬心理支持、生育關懷服務;健保未能給付的支持性、緩和性照顧,衛生福利部都給予適當補助。

楊玉欣說,新增條文也特別保障罕病病患取得藥物權益,加速罕病藥物納入健保給付審核流程,建立緊急供藥機制,縮短罕病病友用藥等待時間,避免發生用藥空窗期,並代表200多種罕病病友表達感謝。

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