記者林書荷/綜合報導
來自南非的生命鬥士皮斯托里爾斯(Martin Pistorius)是移民英國的知名作家,也是輪椅馬拉松選手,目前不但婚姻美滿,也即將成為一位父親。他12歲時罹患閉鎖症候群(Locked-in syndrome),雖然意識清醒,也看得見、聽得到,卻無法說話和行動,「困在身體裡」的日子長達10多年。如今重新拾回神智的他告訴人們,這些年最深刻的領悟就是要「勇於獨處」。
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據BBC報導,皮斯托里爾斯12歲那年生了一場怪病,18個月內失去言語能力、記憶流失、四肢痙攣,只能困在輪椅上。找不到答案的醫生只能說,這是一種未知的退化性疾病,患者心智剩下嬰兒程度,而且活不過2年。皮斯托里爾斯憶述,無法與外界溝通是最可怕的感覺,「我徹底地毫無能力」。
身心俱疲的父母以為兒子是植物人,將他送往護理中心。皮斯托里爾斯說,「我經常希望能夠跟別人表達我的疼痛、讓媽媽知道她是個好母親,或是告訴其他人我愛他們。」16歲那年,皮斯托里爾斯的心智慢慢甦醒,但身體仍然無法動彈,當時,這些過程都沒有人知道。他說,「我用想像力讓心靈保持忙碌」,藉此逃離枯燥、悲慘的現實世界。
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皮斯托里爾斯25歲那年,一名治療師才發覺他是清醒的,父母也發現兒子其實跟過去一樣聰明。雖然依舊坐輪椅上無法說話,但他終於能透過電腦與外界溝通,也重新運用上半身肌肉,一步步重返社會。皮斯托里爾斯之後完成了大學學業、學會開車,更擁有網頁設計的專業。
2008年,皮斯托里爾斯認識了妻子喬安娜(Joanna),如今兩人即將迎接新生命,皮斯托里爾說,最大的挑戰應該是找到與孩子溝通的最佳方式。皮斯托里爾斯將自己的故事寫成暢銷書《Ghost Boy》,也參與無數演講,將那些「獨處」的時光分享給大眾。他說,「我曾體驗過極度的孤獨」,人們以為能夠溝通是應有的權利,殊不知這是多麼可貴的事。