12歲腦癱男孩「無聲的聲音」 靠轉動眼球寫下一本書

▲ 強納森行動不便無法說話,卻靠著眼球轉動寫下、出版自己的故事。(翻攝自Jonathan Bryan推特)

國際中心/綜合報導

英國12歲少年強納森(Jonathan Bryan)在出生時罹患嚴重腦癱,一出生就無法說話或寫字,四肢活動能力也受限,只能坐在輪椅上。不過強納森的父母靠著微笑、皺眉等臉部動作來與他交流,每天更花上好幾個小時教他閱讀與寫作。現在強納森不僅能與人們溝通,甚至靠著轉動眼球,寫下了一本書。

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根據《CNN》報導,強納森曾經試過到學校上學,但老師們都認為疾病會令他學習困難,因此從來沒有教導他怎麼讀書或寫作。於是強納森的媽媽香桃(Chantal Bryan)決定自己親自教導兒子,雖然學習過程漫長,但強納森相當努力,他在9歲那年已經可以用非口語的方式表達出任何想說的話。

強納森運用一款稱為「E-Tran凝視架」的智慧型輔具來書寫與溝通。這款輔具是有著字母和顏色編碼系統的透明塑膠板,讓他可以靠著眼球的轉動,來選擇要使用的英文字母,再慢慢拼寫出字詞跟句子。隨後他更與媽媽花費一年時間,合作寫出一本講述自己成長故事的回憶錄《用眼睛寫作》(Eye Can Write),並在12日正式出版。

這本回憶錄先以香桃的角度出發,詳細介紹了強納森的童年生活,他如何學會拼寫和寫作。接著再透過強納森的「眼睛」,傳達他自己的想法與對基督教的信仰。新書發布後,許多人都深受感動,向強納森及他的家人表達稱讚與鼓勵。

▲ 強納森靠著一片有著字母、顏色的塑膠板,來表達想說的話 。(圖/翻攝自Jonathan Bryan推特)

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強納森透過E-Tran框架表示,因為這些回饋,讓自己寫文章付出的努力變得更有價值,「我是無聲的聲音,希望能夠藉由這本書,來為其他像我一樣遭遇的人發聲。」

香桃補充,雖然這本書是關於強納森的生活,但裡頭想傳遞的訊息卻是現在社會普遍存在的。強納森正在為其他遭遇類似的孩子而戰,希望這本書能夠為他們及他們的家人做出一些貢獻,讓這些孩子也能學習讀書寫作。

香桃提到,「雖然強納森的身體無法表現太多,但這並不代表他的頭腦沒有在思考。寫作一直是他的熱情所在,做為一個12歲的孩子,完成一本書是有點瘋狂,但我們對他感到相當驕傲。」

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而這本書的一部分收益也將捐給Teach us Too,一個致力於兒童教育的慈善機構,希望能讓所有兒童,不論他們是否有殘疾,都可以體驗閱讀和寫作的樂趣。