五官融化罕病妹「想美美出門」 2千萬捐款湧入仍撐不過手術身亡

▲沈玄熙先天頭骨發育不全(圖/翻攝自Naver TV)

▲ 沈玄熙整張臉下垂。(圖/翻攝自Naver TV)

國際中心/綜合報導

南韓SBS電視台2016年10月在《世界有奇事》節目中介紹罕見疾病患者沈玄熙的故事,感動無數觀眾。原先長相清秀的沈玄熙罹患神經纖維瘤症以後,彷彿整張臉都融化,一度讓她自卑得不敢踏出家門。但她沒有放棄希望,勇敢的態度讓許多民眾為之動容,也成功為她募得9億韓元(約新台幣2459萬元)的手術費和生活費,最終仍不幸在手術中因失血過多而死。

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長期援助沈玄熙的公益團體在2018年10月4日表示,她已經在同年9月21日因健康因素離世,享年35歲;預計將各界捐給她的資金用於她正努力對抗神經纖維瘤症及癌症的母親以及其他罹患同樣病症的低收入戶身上,「真心感謝各位獻給沈玄熙的愛心,願她一路好走。」

▲▼ 沈玄熙五官融化前是個大眼美女。(圖/翻攝自Naver)

33歲首度透過電視節目曝光的沈玄熙剛出生時是個大眼女孩,許多人都稱讚她,「長大一定是個美女」,但沒想到才剛開始學走路,病痛便接踵而至。她年僅2歲時就罹患青光眼,13歲失明,18歲便確診神經纖維瘤,讓她的五官開始下垂,就像逐漸融化的蠟燭一般,後腦勺也因為先天性頭部骨頭發育不全,出現一大塊凹陷。

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因為臉部巨大的腫瘤,沈玄熙幾乎無法開口說話,只能以電腦鍵盤打字,向節目製作單位坦言,龐大的醫藥費讓原就貧困的爸媽相當辛苦,她不想成為家人的負擔,「不想活了。」她也提到,「我討厭別人看我的視線,每次出門都會聽到路人笑著問,『為什麼妳長這樣?』雖然看不到,卻聽得一清二楚。我也想要臉變得小巧可愛、化妝美美的,穿上漂亮的衣服。」

已經30幾歲的沈玄熙身高僅130公分,體重僅30公斤。且神經纖維瘤症屬遺傳疾病,沈玄熙的母親在懷上她後不久,背部便出現大大小小的肉瘤,讓他們夫妻倆對沈玄熙十分自責,認為是自己害得女兒必須承受病痛,非常心疼。

▲ 沈玄熙的父母相當自責。(圖/翻攝自Naver TV)

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沈玄熙艱困的處境引起許多人的關注,來自各界的愛心不斷湧入,很快就募集多達9億韓元,讓她相當感動,「我會努力活著!感謝節目播出後大家對我的關心和援助,對國人無限的關愛使我感受到生命的力量,讓我非常驚訝,原來這個世界這麼溫暖!」、「我會堅強的面對這個世界,若恢復健康,我一輩子都會帶著感恩的心活下去。」

雖然沈玄熙曾因為一次手術失敗,在鬼門關前徘徊,讓父母都十分擔心下一次的手術,但沈玄熙仍樂觀的表示,手術一定不會有問題。然而,沈玄熙2018年9月在手術中因過去復健治療時曾傷及腦部,再加上長久以來失血過多的問題,不治身亡。