記者莊智勝/綜合報導
「其實我很怕,很怕女兒知道,萬一有一天她等不到……!」新竹一名12歲的女童璇璇,自小就罹患「先天性複雜心臟病」,數度徘徊在生死關頭,小小年紀的她,就曾多次出入手術房與死神搏命;璇璇媽媽說,女兒在107年9月時突然又病發昏厥,心跳還一度突破170,雖然經手術後暫時保住一命,但若想要璇璇健康長大,仍是需要等待那一顆「有緣的心臟」。
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面對鏡頭,璇璇媽媽好幾次落淚、講到哽咽,懼怕未來會沒有璇璇的陪伴,「我現在盡量不敢跟她提到這一塊,其時我也很怕,很害怕她自己知道、萬一有一天她等不到(心臟)。」
璇璇媽媽說,女兒從小就患有先天性複雜心臟病,為了續命還多次進出手術房,小小年紀的她被迫徘徊在生死關頭,在一次次的手術中拿命與死神拚搏;拿出照片,12歲的璇璇有著一雙大眼睛,嘟起嘴拍照的模樣相當可愛,但如今天真爛漫的少女模樣不再,繼之而來的卻是孱弱躺在病床上、無助地等待一顆心臟救命的璇璇。
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其實過去璇璇曾動過不少次刀,好不容易陪著媽媽一起走到了12歲,但就在去年9月,璇璇突然又再度病發昏倒,心跳還一度飆升、突破每分鐘170下,經送往醫院搶救後才勉強保住一命,不過也因此引發癲癇,情況仍是不樂觀;璇璇媽媽說,醫師檢視病況後表示,璇璇的病情如果想要好轉,必須得等待一顆與之匹配的心臟,只有進行換心手術,璇璇才能平安、健康地長大。
「其實我也不好去呼籲什麼……!」璇璇媽媽說,心臟並不像肝臟一樣,「我女兒如果得到這一顆心臟,那就代表著,可能另外一方……,就是一個生命的殞落!」璇璇媽媽哽咽地說,現在女兒的情況時好時壞,身為一個母親,自己能做的只有每天按時到醫院,帶著她喜歡吃的料理陪伴她,「如果可以像肝臟那樣,我早就想說能不能把我的心臟分一半給她!」
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而年幼的璇璇,也因為病情無法像一般的孩子一樣到學校上課,校方在得知情況後,也發起募款資助,減輕璇璇媽媽的負擔;同時老師也在教室裡保留了璇璇的座位,與同學們一起等待,等待那一天璇璇能夠換心成功,健康地回到校園與大家一同上課。