▲謙恩2歲時確診罹患神經母細胞瘤，展開漫長的治療過程。（圖／蔡紀葦提供）
記者丁維瑀、陳宛貞、周亭瑋／專題報導
談起安樂死的面貌，大多人會想起臉上布滿皺紋的長輩，那麼罹患重症的兒童呢？比利時2014年通過法案，將安樂死的合法範圍擴大到未成年，當時引發許多討論。回到台灣，家長與醫界是否準備好討論兒童安樂死，本身育有病童的媽媽蔡紀葦認為，兒童安寧的路要先走好，才有資格去談這個議題。
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蔡紀葦擁有護理背景，在醫院從事自殺防治工作，外表看似樂觀的她其實要面臨許多辛苦的層面，她目前8歲大的兒子洪謙恩患有神經母細胞瘤，治療雖然已結束，一家人每天仍是活得戰戰兢兢，只要報告中有個指數稍有不對就會影響心情。
▲謙恩剛確診時很堅強，總是說要繼續治療。（圖／蔡紀葦提供）
儘管接觸過太多想輕生的案例，也見過自己的兒子痛到大哭，插著鼻胃管鬧脾氣不吃也不喝，蔡紀葦對於安樂死合法化依舊抱持反對態度，特別是討論到兒童時更要謹慎，「（患者）會想尋求安樂死，其實是安寧做得不好，不該在安寧沒有改善的狀況下來提這個議題。」
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比利時議會2014年2月13日以86票對44票通過法案，允許兒童也能選擇安樂死，不設年齡限制，當時有許多醫療專業人士與宗教團體強烈反對。相比之下，荷蘭的兒童想要尋求安樂死則必須年滿12歲，而盧森堡的安樂死僅適用於成年人。
在比利時，想要選擇安樂死的兒童必須提出要求並獲得父母同意，後續再經由醫師確認是「處於無望的醫療狀況中」，這個情況是持續、難以緩解的，且會在短期內死亡，另外，兒童精神科還要檢查病童的心智，過程可說是相當嚴謹。
《每日電訊報》去年報導，2位分別是9歲與11歲的病童成為接受安樂死的最年輕患者；9歲兒童患有腦瘤，11歲的則是被診斷出囊狀纖維化。
安樂死是條直路 安寧則是九彎十八拐
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蔡紀葦認為，若孩子明確表達出想要結束生命，她要做的是先去問哪裡不舒服，並幫忙小孩找到減輕痛苦的種種可能性，而不是直接就跳到安樂死，「對我來講，安樂死反而是一條簡單的路，安寧才是很長的路。」
▲在媽媽眼中，每位病童都有令人意想不到的可能。（圖／蔡紀葦提供）
相較於成人來說，蔡紀葦觀察到孩子其實有著無限可能，不像大人化療吐得亂七八糟，家裡氣氛相當沉重，小孩卻是吐完繼續玩，病房充滿笑聲，化療結束還會摸著自己的頭說「好滑喔」，家長原本可能都覺得沒希望了，但明天孩子又突然好轉，隨時都有奇蹟，「我們不忍心去剝奪病童這種可能性。」
當然，蔡紀葦與其他家屬都有過掙扎，孩子太痛苦時，她坦承「每個爸媽都有想過那個念頭，能不能給我個什麼？」然而，這一切都是兒童安寧還做不好，台灣現況必須先經營這一塊，而不是直接選擇兒童安樂死，她補充，「台灣的成人安寧算成熟，可是兒童安寧才剛在發展。」
事實上，兒童安寧與成人有許多不同差別，包括孩子餓了會哭、情緒不好也哭，醫師較難評估病童的疼痛狀況；2歲的妹妹跟15歲的姐姐要的東西也不一樣，造成判斷上的不易。另外，台灣家屬聽到兒童安寧時多會難以接受，同時質疑醫師「你是不是要放棄我的小孩了？」
英國多年來關注兒童安寧議題，已設立40家以上專屬孩童的安寧療護中心，這些機構平均能獲得政府少部分資助，其他則非常依賴大眾捐款。威廉王子的妻子凱特也很關心重症病童，促使媒體報導這個議題。
蔡紀葦發現，國外的狀況是很早就帶入兒童安寧的觀念，父母的心態有所準備，孩子痛苦也能減緩，如果今天直接去談兒童安樂死合法化，是否代表沒有努力就放棄，「假設我們跟小孩說，你喝下去（安樂死藥劑）痛痛就會不見，相信小孩都會馬上喝，孩子很相信你表達的東西，可是這樣就沒有後續了，你後悔也沒用，你沒有替他尋找是否還有其他可能性。」
▲謙恩總說有一天他要去開火車。（圖／蔡紀葦提供）
現階段，謙恩在學校努力追上同學的進度，最近他的病友過世，他跟媽媽說「想去看火化」，他早就跟母親談過後事。蔡紀葦說，謙恩會問她，以後要是他走了，一家人要在天上的哪裡相見，「他問那裡（天堂）有麥當勞嗎？我們約在麥當勞嗎？我怎麼知道媽媽你來了？」
曾經，蔡紀葦在病房突然大喊「洪謙恩你不能死」，向孩子告別真的很痛，謙恩雖然打過免疫療法，目前定期觀察狀況，但她內心也明白，孩子能陪她多久都是未知數，她希望盡量不要留下遺憾，「起碼我們打了一場美好的仗。」
▲謙恩喜歡各種車輛，連在病房時都堅持要請假去看垃圾車。（圖／蔡紀葦提供）
身為火車迷的謙恩預計今年夏天會跟家人出去玩，他要盡情欣賞鐵道美景，他的夢想是去台鐵工作，總是會問「還有多久才能長大開火車？」兒子的左眼看不見，其實沒辦法完成這個夢想，但她沒有告訴孩子這件事，「我只有跟他說，你要繼續努力。」
痛苦結束後 就能露出燦爛笑容
病童住院時，除了要忍受身體的不適，心靈獲得支持也很重要。台灣有不少單位長期以來關懷病童，包括「台灣重症兒童家庭關懷協會」，就提供病房活動、床邊陪伴、知識教育等資源，讓重症孩子的家庭有力量站起來。
▲台灣重症兒童家庭關懷協會讓重症兒童家庭不會感到孤立。（圖／翻攝自臉書／社團法人台灣重症兒童家庭關懷協會）
陳珍琪在醫院做關懷時接觸到台灣重症兒童家庭關懷協會，她本身得過良性腫瘤，後來又長了其他腫瘤，後續還要等待開刀；由於身體出了狀況，促使她關注疾病這塊領域，也到台北一些醫院參與兒童關懷，跟許多父母交談過，「說到安樂死，在孩子可能還有一點點渺茫的機率能治療時，我認為父母應該不會想讓孩子放棄生命。」
就自身經驗來看，病童會跟陳珍琪說「好痛苦」，他們不太知道確切的死亡是什麼，但除了疾病的痛苦，孩子們也會有很開心的時刻，他們會參加醫院的課程，包括美術課等，接著繼續找到抵抗病魔的動力，「孩子是天真單純的，他們在當下治療時可能很痛苦，下一秒卻對你露出燦爛的笑容。」
贊不贊同兒童安樂死合法化？陳珍琪沒有給出「是」或「不」的答案，她認為，要先找出病童不想活的原因，而不是直接拋出安樂死這個答案，台灣有太多重症病童，她第一次走進兒童醫院時其實衝擊很大，病童的醫療資源其實相對匱乏，這是首要必須解決的問題。
▲陳珍琪關注重症病童，第一次進到兒童醫院時感到頗震驚，「原來有這麼多孩子在生病。」（圖／陳珍琪提供）
台灣照顧病童的人力是不足的；陳珍琪計算過，安寧關懷人員要去關懷孩子，最大的極限是一比五，最好的品質則是一比三，「很多時候要去關心他們的心靈，但人力就是不夠。」此外，病童的家庭也有經濟上的困境，父母一邊要工作賺取醫藥費，一邊還要照顧其他沒生病的孩子。
或許有人會認為，兒童安樂死正好可以解決父母經濟上的重擔，也能處理照護人員不足的問題。然而，陳珍琪認為，多數爸媽不會因為沒錢就讓孩子接受安樂死，反而會想讓小孩繼續努力，要先找出各種可能性，而不是直接用安樂死結束一切。
兒童安樂死並非只是孩童自己的事，在國外也需要經過父母同意。陳珍琪觀察到，很多爸媽在做任何一個決定時都是非常掙扎，面對孩子可能過世的傷痛，雙親通常都會說「我可以的」、「沒有問題」，但這個時刻真正來臨時，爸媽往往悲痛欲絕。
把兒童安樂死想成是爭議 它就成了爭議
▲江盛認為，國外執行兒童安樂死都有經過嚴格檢視。（圖／記者周亭瑋攝）
婦產科醫師江盛一向支持安樂死合法化，談到兒童安樂死在台灣少有討論的情況時，他認為端看大眾怎麼定義這個議題，「只要你把它想成是爭議，它就是爭議。」
江盛說，「就哲學來看，小孩跟大人沒什麼差別，一樣會生病，會痛苦不堪，只是他們比較無法清楚表達意見。」他認為，只要經過兒童、父母的同意，以及醫師以及權威單位的檢視，讓兒童選擇死亡沒有什麼太大的問題，「假如父母親的出發點是愛孩子，不忍心看到他痛苦，一樣無法治癒的話，（安樂死）有什麼爭議？」
選擇死亡不能反悔 台灣家長準備好了嗎
死亡沒有倒帶鍵，只要病童父母按下這個按鈕，他們就得承擔更大的壓力，而且無法回頭，不像國外成人選擇安樂死通常都比較是「自己的決定」，病童父母往往得扛起全部責任。陳珍琪最後問，「我們有資格去同意誰的生死嗎？」
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