大陸中心/綜合報導
江西6歲農村女孩「欣欣」出生時確診重型地中海貧血,過去6年來每15天就要輸血維持生命。今年3月,她終於等到一次徹底治癒的機會,因為有人骨髓配型成功,也答應捐獻。不料當欣欣住進廣州兒童醫院「移植倉」,接受6天前置化療後,供髓者竟中途「悔捐」,讓欣欣不禁掉下斗大淚珠…
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2013年1月,出生70多天的葉語欣確診重型地中海貧血,這是一種遺傳性慢性血液疾病,必須靠規律性輸血和去鐵治療、維持發育。對於農村的葉先生一家來說,這是一個沉重的負擔,因為全家只有父親在外務工,家境並不寬裕,但自確診那天起,他和妻子便暗暗發誓「只要醫學上有治療的方法,再苦再累也要給她治下去。」
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每個月,夫妻倆都負擔幾百元人民幣的輸血開銷,但隨著輸血量上升,當地血庫出現緊繃。到了近幾年,葉先生在深圳務工,妻子則在家兼差做一些手工,每次都是老人家帶著欣欣去深圳醫院輸血,一晃眼就是6年。如今經過許久等待,中華骨髓庫2017年10月傳來配對成功消息,讓一家人欣喜若狂,但隨之而來的是人民幣40萬元(約新台幣183萬元)的沉重費用。
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葉爸借遍身邊親友,還向銀行貸款,勉強湊齊30多萬元給院方做押金,還替供給者負擔一系列體檢、採集幹細胞等費用約5萬元人民幣(約新台幣23萬元)。如今萬事俱備,移植日期也敲定在今年4月2日,夫婦倆為此丟下工作,提前一周帶女兒住院接受化療,這是手術前的必要準備。
葉先生隔著玻璃探望移植窗內的欣欣,看著女兒剃了頭髮彷彿又更瘦了,不禁感慨「我小孩一路走來,受的罪太多了。」負責該項目的醫生和護士都說,「沒遇過這麼乖的小孩子,做化療不哭不鬧,很配合。」晴天霹靂的是,3月29日晚上一封簡訊告知情況有變,讓一家人備受打擊。
醫生告訴夫妻倆,「供者悔捐」,建議輸回孩子造血幹細胞,繼續維持原先的保守治療。他們一聽不知如何是好,從沒想過付出巨大代價,最後竟是白忙一場。3月31日晚上,單純的欣欣聽到這個消息,忍不住哭了,只說了一句「我想健康…」但父母無能為力。
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廣州兒童醫院表示,患者開始化療後悔捐,這還是頭一回,過去沒有類似案例。另外,捐獻者事前雖簽屬「志願捐獻造血幹細胞同意書」,但其中並沒有關於臨時反悔的約束性條款,也沒有可追究的法律責任。
外號「地貧之父」的廣州救助中心隊長黃明貴表示,捐獻者在入院前臨時反悔的狀況並不少見,旁人不該在不了解的狀況下「逼捐」,或進行道德綁架。但他也呼籲,人們在伸出援手前應謹慎思考,審視自己是否有足夠定力去幫人,也寧可一開始不幫,否則中途悔捐雖無責任,但對患者家庭而言是一大打擊。