輪椅姊嘆「想好好洗頭真難」 罕病妹開無障礙美髮店報恩

記者賴文萱/高雄報導

馬凱妮一家3姊妹都罹患罕見疾病遺傳性「遠端肌肉無力症」,發病症狀就像漸凍人一樣,其中,姊姊發病的早,罹病32年,只能倚賴輪椅行動,生活幾乎無法自理。馬凱妮今年聽聞姊姊一句「想好好洗個頭怎麼這麼難」,決定要幫姊姊圓夢,上個月開了一家無障礙環境的美髮店,不僅讓姊姊終於能好好享受被有尊嚴的對待,也造福許多身障朋友。

▲罕病患者馬凱妮,為了姊姊一句洗髮怎麼這麼難,開設無障礙美髮店。(圖/馬凱妮提供)

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▲罕病患者馬凱妮(左)與姊姊(右)從小感情好,為了向姊姊報恩,開設無障礙美髮店。(圖/馬凱妮提供)

位於高雄捷運鳳山國中站內的無障礙環境髮廊「天栗行動養護染髮館」,是馬凱妮為了姊姊開設的,她說,她一家3姊妹都罹患罕見疾病遺傳性「遠端肌肉無力症」,陸續坐上輪椅,尤其姊姊發病的很早,她則是在32歲那年發病,也開始倚賴輪椅行動。

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馬凱妮姊姊長期入住護理之家,今年受到疫情影響,不方便外出,且家人要探視也很困難,看著護理之家內的重症長輩的狀況,這讓姊姊覺得人生已經絕望到了谷底,覺得自己只會拖累家人,她開始安排後事,甚至打算明年7月想要進行安樂死。

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▲店裡引進直立式沖水台,讓輪椅族不用移動就能沖洗頭髮。(圖/馬凱妮提供)

馬凱妮說,從小姊姊就是最照顧她,她想起姊姊先前曾經說過「想好好洗個頭怎麼這麼難」,因此讓她決定用她高中美容科學習的專業,開一間無障礙環境美髮店幫姊姊圓夢,終於美髮廳也在今年11月19日順利開幕。

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▲馬凱妮的姊姊來到美髮店體驗,並重拾笑容。(圖/馬凱妮提供)

這家無障礙環境美髮店基本上的配備都跟一般美髮店沒有差異,不過,店裡引進特別的直立型沖水台,客人只要坐在輪椅上,頭往後仰,就能順利沖洗頭髮,不需要離開輪椅。馬凱妮說,原先她以為設備會很貴,但一般的沖水台可能要價1萬元,但直立型沖水台卻只要2000-3000元就買得到了,這讓她更想推廣出去,造福更多身障朋友。

▲無障礙美髮院吸引許多身障朋友前來體驗。(圖/馬凱妮提供)

馬凱妮說,美髮店開幕到現在3個星期,一般客人跟身障客人比例是1:1,這讓她很驚訝,原來有這麼多身障朋友很需要洗頭服務。另外,在店裡開幕後,姊姊也有來體驗,在洗髮過程中感受到被有尊嚴的對待,重拾笑容,也感覺到原來她的一句話造福了許多身障朋友,內心覺得被家人、社會有需要,也樂觀起來。