記者蔡儀潔/綜合報導
1日是大陸新醫保目錄實施的首日,全球首個用於治療罕見病脊髓性肌萎縮症(SMA)的藥物「諾西那生鈉注射液」價格從一針70萬元(人民幣,下同,約新台幣305萬元),降至3.3萬元(約新台幣14.4萬元)。山東棗莊一名4歲男童成為首個注射的民眾。
[廣告] 請繼續往下閱讀.
綜合陸媒報導,北京4歲的男童果果在10個月大時,被確診為脊髓性肌萎縮症,一直不能獨自站立行走,雖知道有治療這種病的特效藥,但因為70萬元一針且需持續用藥,果果家根本承受不起,一直沒有系統治療。
北京大學第一醫院兒科副主任熊暉表示,這種罕見病「用藥諾西那生鈉」在大陸國內臨床應用已有2年多,但礙於價格高昂且需長期治療,能獲得該藥物治療的患者人數非常有限。
2021年12月經歷兩輪9次談判,曾經70萬元一針的諾西那生鈉注射液,價格最終降到3.3萬元,並進入新醫保目錄。果果媽媽說,瞭解到這種葯經過集採價格大幅下降,而且進了醫保,全家都特別激動,覺得「特別幸運,這下能治得起病了,孩子也有希望了」。
[廣告] 請繼續往下閱讀..
1日當天,大陸共有近20位SMA患者接受了諾西那生鈉治療,他們分布在北京、上海、廣東、浙江、四川、山東、湖南、湖北、福建、江西、河南等11個省市的醫院。
據悉,諾西那生鈉注射液由跨國藥企渤健生產,主要治療SMA,且需要反覆注射。SMA是一種由於脊髓前角及延髓運動神經元變性,導致近端肢體和軀幹進行性、對稱性肌無力和肌萎縮的神經變性病。
據估算,大陸新生兒SMA患者每年新增1200人,存量患者約3萬人,而呼吸衰竭是患者最常見的死亡原因。
[廣告] 請繼續往下閱讀...