記者嚴云岑/台北報導
「別人生理期只要『一個翅膀』就搞定,我是要用產墊防止經血外溢,一天要換36片。」今年63歲的李麗春分享生命故事,從小就莫名兩道鼻血「貢貢流」的她,經常大小病不斷,直到32歲生產遇上大血崩,才確診為中度類血友病。
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血友病是因人體第八或第九凝血因子缺乏,所造成的遺傳性凝血障礙疾病,可分成缺乏第八凝血因子的A型血友病,及缺乏第九凝血因子的B型血友病;又可依照其凝血因子的缺乏程度,分成輕、中及重度血友病。患者絕大部分是男性,受傷後或關節容易因此而流血不止,也很容易關節自發性出血。
台灣血栓暨止血學會榮譽理事長沈銘鏡教授表示,早期台灣對血友病了解不足,除了部分民眾對血友病有錯誤迷思外,也因昂貴治療費用讓病友擔心造成家庭負擔。所幸全民健保在民國84年將血友病納入重大傷病給付,加上不斷引進的新注射製劑藥物,終於讓治療達到國際水準。
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李麗春分享當年生產經驗,民國82年生男嬰時,不幸遇上血崩大量出血,醫療團隊費盡周章,終於將她救回,但看到100多萬台幣的醫藥費,也讓她在病房內嚎啕大哭,直呼不想活了。所幸獲得沈銘鏡教授協助爭取專款補助,才讓她的心情從地獄回到人間。
李麗春哽咽表示,「我的命是沈教授撿回來的。」沈教授的俠義精神,形同「生命影響生命」。自己在55歲停經後身體也逐漸好轉,只有偶爾流鼻血、身體出現瘀青,偶爾遇上突發性出血,也都在就醫治療後得到妥善照顧。她也以類血友病友身份呼籲,只要信任醫生治療症狀,即可保生命安全。
為了喚起大眾對血友病的認識,台灣血栓暨止血學會於4月17日「世界血友病日」前夕舉辦響應活動,理事長彭慶添醫師表示,血友病患若控制得宜,其實與正常人無異,但重度患者一旦關節腫脹、變形,將造成不可逆的損害,呼籲患者應及早開始進行預防性治療,規律注射,可大幅降低日常生活中的出血風險。
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