▲腰痠腹痛竟是「泛視神經脊髓炎」，她一度四肢癱瘓、大小便失禁。（圖／記者嚴云岑攝）
記者嚴云岑／台北報導
職業婦女怡芬3年前旅遊回來開始出現腰痠背痛、下腹部疼痛，也持續打嗝不止，之後症狀每況愈下，甚至四肢癱瘓、大小便不能自理，需要老公幫忙換尿布、上下輪椅。疾病帶來疼痛與身體無法自主，讓她一度想要一死了之，所幸後來使用最新生物製劑，才讓她病情得到緩解，現已可以自行走路、開車接送小孩，無須依賴他人幫助。
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泛視神經脊髓炎是因免疫系統失調，導致自體免疫抗體攻擊中樞神經細胞並侵犯視神經、脊髓與大腦組織，以致病患在短時間內發生色盲、視力惡化、視野缺損、眼睛疼痛等，當抗體侵犯脊髓，輕則會出現肢體麻痺、疼痛，嚴重時則會大小便失禁，若未妥善治療，不僅會反覆發生，造成永久性傷害，甚至可能導致生命的終止。
在台灣，泛視神經脊髓炎屬於罕病，全台約有800位病患。台灣神經免疫疾病協會今（16）日公布工作現況調查發表會，回收33份有效問卷，發現疾病好發於30至40歲女性，因為疾病導致的失明或急速癱瘓，使超過54.5%的病友面臨職涯中斷的窘境，其中又以40歲以上、已婚或有小孩的女性病友比例更高，有高達83.3%的病友無法繼續在職場就業、中斷工作。
▲台灣神經免疫疾病協會今（16）日公布工作現況調查發表會。（圖／記者嚴云岑攝）
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台灣神經免疫醫學會理事長、林口長庚醫院神經內科部主任羅榮昇表示，泛視神經脊髓炎經常被誤診為多發性硬化症，手麻、腳麻與持續打嗝一週以上就是警訊。怡芬是低位腦幹與脊髓被侵犯，才會出現腰背痛、甚至暫時性癱瘓，原本是透過類固醇加免疫製劑治療，但因效果不顯著，後自費改用1劑10多萬元的新型生物製劑，症狀終於逐漸獲得改善。
「我生病時也常想，為什麼是我？」怡芬下午出席記者會分享罹病後心路歷程，疾病讓她的美好生活一夕變調，住院及復健的醫療費將近百萬，只能請丈夫先借錢治病。
台灣神經免疫疾病協會理事長姚秀康表示，此次調查發現，有54.5%家庭平均收入約73萬元，若為需要使用到新型生物製劑的反覆發作病患， 平均每年藥費就要200萬以上，「一般家庭根本無法負擔」，有鑒於接受新型生物製劑的病友身體狀況明顯改善，協會也期盼健保能納入給付，讓病患能持續接受治療，不用終身帶著「未爆彈」生活。