▲為了讓大眾認識罕見疾病「軟骨發育不全症」，展覽「我的平凡日常，誰的詩與遠方：降低30公分，走進罕病『軟骨發育不全症』人生」展出，還有特殊裝置讓觀眾體驗降低30公分的視角。（圖／主辦提供）
記者林育綾／台北報導
發生率2萬5千分之1，罕見疾病「軟骨發育不全症」終身的身高平均只有130公分，為了讓大眾對罕病更理解和支持，特地打造展覽「我的平凡日常，誰的詩與遠方：降低30公分，走進罕病『軟骨發育不全症』人生」，今（12）日起至11月17日在南港瓶蓋工廠免費公益展出，現場還有「降低30公分的紅毯軌道」，讓觀眾親身體驗小小人兒的日常視角。
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探索罕見疾病，展覽「我的平凡日常，誰的詩與遠方：降低30公分，走進罕病『軟骨發育不全症』人生」規劃7大展區，包括「動態體驗、裝置藝術、紀實攝影、文件紀錄、影像、生活輔具、行動支持」，每日下午3點也有公眾導覽。
▲為了讓大眾更支持與理解罕見疾病「軟骨發育不全症」，展覽「我的平凡日常，誰的詩與遠方：降低30公分，走進罕病『軟骨發育不全症』人生」免費展出。（圖／主辦提供）
馬偕紀念醫院首任罕見疾病中心主任林炫沛醫師表示，軟骨不全症（Achondroplasia，簡稱ACH）發生率約為2萬5千分之1，絕大多數是由於基因突變所致，也就是父母親基因均正常，但在精子或卵子形成的過程中「纖維芽細胞生長因子接受體-3」(FGFR-3) 基因發生突變，影響軟骨生長，導致身材矮小，終生身高平均只約130公分，四肢比例也特別短。
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不僅如此，患者常因頭顱底部讓腦幹、脊髓通過的枕骨大孔過於狹小，會有壓迫神經、影響呼吸、引發水腦等併發症，出生後第一年的死亡風險約2%-7.5%，比普通人高出6倍。成年後仍易產生腰椎管狹窄，下肢神經易受壓迫，進而影響行走能力，林炫沛醫師提醒，「現代醫療體系越來越完善，只要患者定期檢查並接受必要的治療，上述的風險皆可大幅減低。」
社團法人中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會理事長楊芳美，27年前不到1歲的兒子因四肢和頭型異常就醫，確診為軟骨發育不全症，一路陪伴自己的孩子，還有協會病友，走過上學期間易碰到的學校環境不友善、同學間的言語欺負，導致內心長期不自信、與成年後求職碰壁的低潮失落。
楊芳美對於患者和家屬可能遭受的各種誤解、不平等有著深刻體會，她表示，期望藝術展覽能開啟公眾與罕病族群間的對話，以及換位思考的同理心，創造對罕病患者更友善溫暖的社會氛圍。
前松菸策展人陳宜豐與如芸制作谷宛儒，此次共同協作策展，團隊表示，展覽命題「我的平凡日常，誰的詩與遠方」不僅向公眾叩問，也呼應罕病族群嚮往的「平凡」值得人們深思，包括無需因身高外觀被人盯著看，上學、工作、日常生活不因疾病而挫折受限制，以及對健保政策福利與醫療平權的盼望。
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展覽第1個亮點，中央特別設置一段深約30公分、舖設紅毯的軌道，邀請觀眾一起降低身高，走進受限的半開放空間中，體驗軟骨發育不全症患者「降低30公分」的日常視角，還有生活中明明低調，卻被異樣眼光注視的窘迫與不自在。
▲展覽第2個亮點，裝置藝術《平凳 EVEN Bench》，藉由高度差異、平衡設計，希望能讓觀者體會到生活中隱含的公平和差異。（圖／主辦提供）
展覽第2個亮點，特別邀請到艸執荒地質造所主持人吳卓昊、乘四建築師事務所建築師程禮譽，共同聯手創作，以空間專業為切入點，打造專屬展覽的裝置藝術《平凳 EVEN Bench》。作品以雷射切割的黑鐵、水刀加工的石材卡接交疊而成，儘管兩者本質相異，但透過理性精準的製程與結構分析，尺度與材質相異的零組件，最終能組構成為一個穩固協調的作品，象徵不同群體，在社會中彼此連動、互為支撐的關係。
石材側面光滑俐落的收邊與粗糙原始的頂部鑿面，轉譯了在面向常態大眾時，習以為常的優雅與慣性，以及由於缺少面對罕病患者的經驗，而展露出來的原始狀態。吳卓昊表示，「椅子是再平凡不過的日常物件，但若以小小人兒的身高來看，卻可能是日常生活中須面對的眾多挑戰之一。」
因此藉由《平凳 EVEN Bench》的高度差異、平衡設計，希望能讓觀者體會到生活中隱含的公平和差異，作品命名的諧音，也在為弱勢的罕病群體對於「平等」的迫切與渴求發聲。
▲台灣帕運羽球女將蔡奕琳展示生活輔具，帶領大眾了解軟骨發育不全症患者的生活，如何獨立度過日常的一天。（圖／主辦提供）
展覽亮點3，為了呈現軟骨發育不全症患者生活的真實樣貌，策展團隊與協會合力募集約15樣「日常輔具」和公眾分享。台灣帕運羽球女將，同時也是病友的蔡奕琳，對於這一區的展品特別有感觸，她表示，小小人兒因身高矮、四肢短小、三叉指、跛行或雙腳無力等問題，在食衣住行各方面都有大大小小的困難要克服，爸媽和親友總會想方設法的四處尋找生活好物，讓他們能順利的獨立度過一天。
蔡奕琳說，從可以一秒切換成筷子或湯匙的神奇餐具、到上廁所夾衛生紙的小工具，從拿高處物品的取物夾到上公車時用的折疊椅，從水龍頭延伸器到省力開罐器，每一樣都是生活智慧王一般的神奇小物，她出國比賽時常常想要通通帶出國，向選手村的他國選手們炫耀一番。
罕病基金會創辦人陳莉茵表示，根據衛生福利部國民健康署113年9月罕見疾病通報個案統計，全台軟骨發育不全症患者人數為438位，其中14歲以下的未成年患者約70位左右，這些數字背後不只有因長不高、併發症嚴重而身心皆為病所苦的患者，還有為孩子的未來與治療焦急憂心的父母親友們，所組成的一個又一個弱勢罕病家庭。因此健保政策對罕病的照顧，不僅能穩定社會，也體現國家的人道關懷與對生命的重視，希望所有觀展民眾能發揮強大的社會影響力，讓「理解」、「尊重」、「平權」成為台灣最美的公民素養和社會價值。
我的平凡日常，誰的詩與遠方：降低30公分，走進罕病「軟骨發育不全症」人生
展覽地點 ｜瓶蓋工廠台北製造所Ｉ棟（台北市南港區南港路二段13號Ｉ棟）
展覽時間 ｜2024年11月12日～11月17日，AM10:00- PM18:00
主辦單位 ｜社團法人中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會
協辦單位 ｜財團法人罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會