記者曾雅玲／台北報導
罹患MLD(異染質腦白質退化症)的購物專家俞嫺女兒潤潤，17歲的年輕生命隨時在和時間賽跑，病情狀況至今時好時壞，為了幫女兒圓夢，俞嫺決定本週六帶著潤潤和另2位MLD病童，一起到六福村，讓潤潤再次坐上從小最愛的旋轉木馬。
▲(左圖)潤潤開始住院ㄧ年了，日前俞嫺在醫院低調為她過「ㄧ歲生日」，潤潤給自己的生日願望是「希望永遠都不要再住院」；(右圖)潤潤8月底一度重回校園，到永平工商上學。(圖／取自「媽媽 我還不想去天堂 請為潤潤加油 按讚集氣 分享祈福」臉書粉絲團，以下同)
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就在去年的今天(11月14日)，潤潤被確診罹患當時全台僅3例的罕見疾病MLD(目前全台已確認增至4例)，甚至被宣告生命可能剩下不到半年。但發病後的潤潤，一路展現奇蹟，不但沒有如預料半年內就會癱瘓，更創下全世界絕無僅有的醫療奇蹟，沒有持續退化，反而有進步，至今不僅能站、能走，甚至進步到能跑、能騎腳踏車。
俞嫺說，潤潤的狀況可說是每天、每月周而復始的進退步，每月初住院接受控制治療，剛出院的狀況最好，但一天天過去，到每個月月底時就會反應變慢、體力變差、黑眼圈，甚至常會出現「定格」。
▲(左圖)潤潤身上幾乎已經沒有地方可以打針，雙手都已腫脹，身體狀況令人揪心；(右圖)潤潤努力地練習騎腳踏車，她想讓大家知道她ㄧ定可以撐到基因治療的那ㄧ天。
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俞嫺現在都會透過《媽媽 我還不想去天堂 請為潤潤加油 按讚集氣 分享祈福》臉書粉絲團，讓關心潤潤的人了解潤潤身體的最新狀況，以及為MLD病童募款的最新進度，俞嫺說，常常幾天沒有PO潤潤的情況，就會有很多朋友私訊問她，其實連續幾天沒有PO文，就代表狀況是差的，「但大家不要擔心，每天我們都在挑戰，挑戰不一樣的健康食品，不一樣的復健運動...為的是持續這份奇蹟。」俞嫺更強調，「一定要撐到基因治療的那天，一定創造奇蹟救援更多的孩子，我們會做到的！」
最近潤潤的狀況進步很多，已經可以騎上一小段腳踏車，因為潤潤從小就很喜歡坐旋轉木馬，俞嫺計畫這個周末的11月16日，帶著潤潤和另2位MLD病童，一起到六福村，讓潤潤可以再次騎乘旋轉木馬圓夢，也讓其他MLD病童和家屬到外頭透透氣，潤潤這幾天已經非常期待這趟「圓夢行」。
▲(自左上順時鐘方向)斯容、禹安、家軒、君良等眾多購物專家、廠代都參與愛心T恤認購，並為搶救潤潤和其他MLD病童宣傳。
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俞嫺說，從出書為潤潤和其他MLD病童募款以來，得到許多藝人、購物專家、廠商…的大力幫忙，還有社會大眾的迴響，都讓她非常感動與感謝，但累積至今的善款，距離潤潤和其他幾位MLD病童要進行基因治療的龐大醫療費用還有一大段差距，目前有廠商再次為搶救MLD病童進行愛心T恤的義賣，而東森慈善基金會為潤潤和MLD病童申請的勸募期只剩下3個半月，她相信「有愛就會有奇蹟」，盼望匯聚更多人的愛，讓潤潤創造更大的醫療奇蹟，進而幫助其他更多的病童。
◎搶救潤潤和其他MLD病童募款專案 (勸募期：即日起~2014/03/07)
郵局劃撥帳號：50273047
戶名：財團法人台北市東森社會福利慈善基金會
▼多位藝人為罕病天使加油打氣(影片取自Youtube，若遭移除請見諒)