東森新聞記者丁元凱、許舒銘/桃園報導
電視購物專家俞嫺的18歲女兒潤潤,罹患罕見疾病MLD(異染性腦白質退化症),5年前發病,智力逐漸退化到5歲,甚至連生活都不能自理,俞嫺為了救女兒四處奔走,終於在大陸找到名醫,雖然幹細胞移植手術非常痛苦,但是潤潤忍過煎熬,現在已經逐漸康復,這是全世界唯一在MLD發病之後治療成功的病例,也是醫學界的一項奇蹟。
「每次我欠你愛的債,從愛follow不用還,溫柔崇拜,認性耍賴,值得你慷慨……。」潤潤開心唱著偶像羅志祥的歌,看起來狀況好極了,回答問題更是是思緒清晰。
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母親俞嫺問她,「羅志祥跟妳說過的話,妳最記憶深刻的是什麼?」潤潤說,「他說我回來之後要請我看演唱會。(俞嫺:那妳要跟他呼籲一下嗎?)羅志祥,請你要記得帶我去看演唱會。」
潤潤就愛羅志祥,拿出和偶像的合照笑得好開心,她罹患的是罕見疾病MLD,無藥可醫,為了防止智商退化,每天都要扎70針,俞嫺為了救愛女四處奔走,終於在大陸找到名醫,進行幹細胞移植手術。
潤潤在無菌室裡一待就是22天,媽媽只能透過小縫看到潤潤,手術復原狀況良好,但是過程卻是非常辛苦。俞嫺說,「最痛苦的是,因為她全身都被破壞,內臟器官遭受損壞,黏膜全破損,其實對她來講真的,我覺得真的很堅強。」
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母女兩人互相扶持,終於撐了過來,這是全世界唯一MLD發病之後,還能治療成功的案例,潤潤重獲新生,真是生命的奇蹟。
潤潤奇蹟 術後智商從5歲回復到13歲
罕見疾病MLD是一種遺傳性疾病,會阻斷神經系統,讓患者智能退化,目前無藥可醫,潤潤接受幹細胞移植手術,其實之前也沒有成功案例。不過手術完成後,潤潤的智商竟然從5歲恢復到13歲,連醫學界都非常震驚,母親俞嫺更是開心,當初努力奔走求醫,如今終於有了甜美的代價。
潤潤說,「這張是同學寫給我的祝福的話。」房間的牆壁上,全部都是加油的卡片,還有櫃子上的玩偶都是潤潤的寶貝。很難想像這麼可愛的女孩,2年前的智力竟然退化到只有5歲,現在不但說話清楚,寫字也很漂亮。
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去年(2013)9月,潤潤出國檢查,她在發病之後行動不便,只能坐輪椅,連說話也很遲緩。手術前能回答的問題不多,比照手術後的情況,潤潤現在的表現真的是奇蹟。俞嫺說,「記憶更多了,然後也會突然間想起來某些事情這樣子,或者突然想起來哪些英文單字。」
MLD會阻斷神經系統,如今換過了幹細胞,潤潤記憶慢慢恢復,智力也回復到了13歲。俞嫺說,「我告訴她,說妳重生,我會送給妳一份禮物。所以我想說今年我一定要陪她,好好過耶誕節。」潤潤和媽媽兩人在家裡合力搭了一座耶誕樹,這個耶誕節就是重生的開始。