▲患有罕見著色性幹皮病的法國雙胞胎兄弟，必須帶著太空人頭罩才可以出門。（圖／達志影像／路透社）
國際中心／綜合報導
法國有一對雙胞胎兄弟湯瑪士與文生‧席瑞斯（Thomas & Vincent Seris），因為患有著色性幹皮病 (xeroderma pigmentosum，XP)，不能接受陽光和紫外線的照射，否則會引發癌症。也因此，他們出門時必須戴著像太空裝備一般的防護面罩出門，這輩子都必須與面罩共生。
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據悉，著色性幹皮病是一種因DNA修復基因缺陷所造成的隱性遺傳疾病。全世界約有5,000到10,000人深受著色性幹皮病的困擾，在法國則有70-80人，席瑞斯兄弟便是其中兩個。從去年起，他們便一直試用法國幾家醫院發明的一款透明且通風的防護面罩。
他們對於法國醫院所研發出的防護面罩感到滿意，因為在面罩還未研發成功的時候，他們只要出門都必須戴上滑雪面罩、美國太空總署（NASA）所生產的防護衣和手套，不僅穿戴過程繁複，且走在路上更容易引起異樣的眼光。
文生表示，在法國醫院推出這款防護面罩的同時，他感到非常的開心，「我終於不用再繼續嚇人了！而且我也很希望醫學界的重視，使得越來越多人關注到所有深受著色性幹皮病所苦的孩童」。
湯瑪士兄弟在兩歲時被診斷出患有這種罕見疾病，他們於2000年成立了「月亮之子基金會」，盼能有更多人認識這個疾病、並推動醫學界放更多心力於著色性幹皮病的研究。他們的故事也於2011年被拍成法國電影「月亮之子」（Le Permission de Minuit）。
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▲患有罕見著色性幹皮病的法國雙胞胎兄弟，必須帶著太空人頭罩才可以出門。（圖／達志影像／路透社）
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