記者林悅/南市報導
誰說血友病怕流血?怕衝撞?台南市立醫院血友病整合治療照護中心,19日舉辦「Dream Racing夢想奔馳-血友極速奔馳體驗營」,突破一般人的想像!就要帶血友病病友,挑戰卡丁車大比拼,讓大家知道只要控制良好,就能挑戰自我!
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就讀五專、年僅21歲的阿強,剛出生時就發現身上有多處不明瘀青,後續即確診為重度A型血友病。雖然家人十分自責、心疼。卻也因此對他有著諸多限制,希望全力保護阿強免於受到任何傷害,求學期間,阿強的同學及老師因為不瞭解血友病,對於阿強總是小心翼翼,甚至選擇忽視他,讓阿強十分難過,逐漸封閉自我。所幸,上了五專之後,阿強遇到一位願意投入時間和精力,積極支持阿強的老師,才讓他才破除心防,勇於面對疾病!
阿強表示:「預防性治療後,幾乎沒有發生自發性出血現象!讓他開心投入喜愛的運動中!」,阿強建議病友都應規律治療、才能享受生活!
打開心房的阿強,在台南市立醫院血液腫瘤科李楊成主任以及護理人員的鼓勵之下,積極進行預防性治療,因為疾病控制良好,讓阿強對自己越來越有自信,也越來越勇於嘗試各種運動,他更打破一般人對血友的想像,挑戰容易碰撞、瘀青的跆拳道!
血友病為遺傳性疾病,出血時有不易凝固的問題,目前台灣有1336名血友病病友,治療上可分為:出血時才注射凝血因子的「需求性治療」;及定期注射凝血因子的「預防性治療」。世界衛生組織WHO自2002年即推動重度血友病病友應進行預防性治療,降低出血率、提升生活品質。
台南市立醫院血液腫瘤科主任李楊成表示,中重度血友病平均每年出血8.6次,7成都是關節內出血,關節反覆出血除會導致滑膜炎和關節炎,嚴重時還可能造成殘障。國外研究表示,預防性治療可減少創傷、關節及自發性出血情況,降低89.4%的年出血率,促進照護便利性及病友生活品質!
台南市立醫院血友病整合治療照護中心,自2013年起成立,整合血腫科、復健科、骨科及牙科等相關的科別,提供血友病完整照顧,也積極推廣預防性治療,提高血友病患整體照護品質。並定期舉辦健康講座與病友活動,提高病友家屬照護知能的同時,也建立起醫護人員、病友及家屬間良好的共同照護網絡。
台南市立醫院血液腫瘤科主任李楊成指出,除了疾病控制,血友病病友在與同儕、人際上的溝通與關係經營,也常常遇到阻礙,許多病友恐因過度保護、受到歧視,而不願走出戶外、與人交往。有鑑於此,台南市立醫院今年首度舉辦「Dream Racing血友極速奔馳體驗營」,現場邀請血友病友出席,進行疾病衛教宣導及卡丁車活動,希望藉卡丁車奔馳意象,鼓勵患者人生不要設限,勇敢走出自己的舒適圈,積極接受預防性治療,降低出血,讓夢想也能在人生奔馳!
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