他們是來自太陽的小孩…卻一輩子見不到陽光

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大家應該聽過白化症吧?白化症是一種遺傳性的疾病,患者因為缺乏黑色素,導致他們的皮膚和頭髮,甚至睫毛都是白色的。

在巴拿馬一個叫做庫納雅拉族的部落裡,患有白化症比例的人口非常高,當地因為傳統信仰的關係,認為白子是太陽之父-「Mago神」送來的,因此將他們稱為「太陽之孫」,生在這裡的白化症小孩非常受到族人的愛與呵護~

▼白化症病童在一群黑皮膚的族人中特別顯眼

▼在這個家庭中,就有四個患有白化症的小孩

▼這名三歲小女孩因為白化症的關係,皮膚敏感不能曬到太陽,因而只能在家裡玩耍

▼71歲的白化症老婦,同時也罹患了皮膚癌,這是白化症病人常見的癌症。

▼只有在陰天的時候,白化症的小孩才能出來與朋友一起活動

▼另外,白化症患者的視力通常很差,在念書時必須比別人花費更多的時間

▼如果是症狀較輕的,就可以到學校跟大家一起上課

▼這名白化症的母親抱著自己剛出生的寶寶,對患有這種遺傳性疾病的她來說,看到小孩健康、正常是再開心不過的事了。

然而,並不是每個地方的白化症病人,都像庫納雅拉族一樣。

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例如在坦尚尼亞,當地人認為用白化病人的肢體做成巫術的材料,可以獲得財富與好運。一具完整的白化病人身體,在黑市的價格大約是台幣230萬,在高價利誘下,這些白化症病人被當成獵物一樣遭到追殺!

在台灣我們俗成白化症病人是「月亮的小孩」,有部記錄片就名為《月亮的小孩》,裡面記錄了白化症病人生活的不便和需要面對他人異樣的眼光,我們應該要抱持著同理心,尊重並時時關心身邊的白化症朋友喔!

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