十歲女童罹患「早衰症」，狹小五官+鳥型禿頭被嘲外星人詛咒

文／乖寶貝❤

人類出生後，身體逐漸成長茁壯，從小小的嬰兒長大成人，邁入少年、青年、壯年，經過了幾十年後，最後衰老、死亡。本來我們的人生應該是這樣循序漸進的，不過對患有「早衰症」的病人來說，可能出生沒幾年，隨即步入老年的階段。

Taqlima Jahan Nitu來自孟加拉，是一位僅有10歲半的女孩，不幸的是，她患有罕見的先天遺傳性疾病－早衰症。罹患早衰症的病人身體老化快速，患有此疾病的孩童年齡很少超過13歲。因此，Taqlima看起來比10歲孩童該有的樣子還要更成熟。

Taqlima的家裡一共6個小孩，Taqlima排行老四，平常媽媽在家裡帶小孩，全家靠爸爸打零工維生。

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在Taqlima出生後約三個月大時，媽媽發現Taqlima與其他同齡的孩子不同，肌膚比較粗糙、頭髮一直掉，媽媽開始擔心並跟鄰居討論Taqlima的狀況，討論到最後決定帶Taqlima去診所看醫生。

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不幸的是，他們遇到了一個庸醫。醫生開了胃藥給他們回家吃，吃完藥之後，Taqlima的頭髮反而掉得更快更多。

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看到情況一發不可收拾，爸媽立刻將Taqlima帶去地區醫院，醫生建議他們轉診到首都更好的醫院去。經過一翻折騰之後，醫生終於確診Taqlima罹患罕見的早衰症，才會小小年紀就出現衰老的跡象。

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醫生同時也說了，早衰症目前無藥可醫，多數得到早衰症的孩子無法活過13歲。即使得知如此晴天霹靂的消息，爸媽傷心之餘，還是請求醫生開藥，並在心裡堅信Taqlima有一天會痊癒的。

雖然罹患絕症，造成她身體虛弱、沒有頭髮，Taqlima依然是個活潑樂觀的孩子。她對四周充滿好奇、喜歡到處走走看看，也跟一般小女孩一樣喜歡洋娃娃，同時也愛好閱讀、繪畫！

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Taqlima接受自己的與眾不同，但逃不過別人對她特殊的外表投以異樣的眼光。

沒有小孩願意跟Taqlima玩、常常孤立她，甚至故意擺出驚嚇的表情看著她；鄰居把Taqlima當成詛咒，對Taqlima和她的家人口出惡言。有人常常指著Taqlima，問她是什麼東西，用看一種外星人的眼光看著她。漸漸的，Taqlima不去公共場所，以免又有好奇又無知的人把她當成怪物一樣圍觀。

遭受歧視的霸凌，Taqlima瞭解社會很難接受她的獨特，讓小小年紀的他常常問媽媽，為什麼她會出生、為什麼老天不帶走她...QQ

幸好，Taqlima的家人都非常愛她、呵護她，兄弟姊妹是她最好的玩伴，爸爸媽媽都不曾放棄她。

被醫生說最長只能活13年已經夠短了，Taqlima的生命卻還充滿著歧視、霸凌、酸言酸語。或許一開始我們對罕見疾病是陌生的、是無知的，會害怕、會懷疑情有可原，但隨著知識的普及、對於特殊疾病有越來越多的認識，我們應該對這些可憐的病人釋出友善的態度，讓病人在對抗病魔的時候，不因世人的排擠而先失去活下去的勇氣。

【早衰症】
早期症狀包含發育遲緩、局部性硬皮病。患者外觀獨特，鳥型頭、頭髮稀少、狹小的五官、四肢纖細、身材矮小、青筋突出，皆示常見的表徵。目前沒有有效的療法，大部分的治療用於減少併發症。

[ VIA Boredpanda、Wiki ]

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