早療=和時間賽跑!辛苦拉拔自閉姐弟 媽嘆:連安靜吃麵都是奢侈

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※職業:我是社福團體員工

琪媽一直以為自己的人生就是這樣平平凡凡的過下去,她按照自己的時間表結婚,兩個小孩也順利地陸續出生,生活會在這平凡的美好中過下去。

只是,現年3歲的大女兒似乎有點怪,她不愛說話,總是靜靜地一個人坐著玩只有一個人知道的遊戲,親戚來訪時叫她打招呼也是完全不理人,有時候帶她出門會突然歇斯底里哭鬧。因為大女兒太難安撫,怕民眾責難目光的琪媽也只好少帶女兒出門,常常都是她和女兒、兒子在家窩一天,年輕時三不五時就上館子打牙祭的日子離她越來越遠。

其實,即使是和自己相處,女兒也常會嚴重地鬧情緒,有時候她會異常地對某些事情執拗,不照著她的意思來就會換來無止盡的哭鬧。後來,琪媽也學會順著孩子的意思避免孩子哭鬧。

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▲示意圖/記者姜國輝攝

那時候她只是覺得,自己的孩子就是個磨娘精,需要比較多的關照,至於學習比別人遲緩,這方面長輩都說「大隻雞慢啼」,要她不用太操心,所以一開始她也不以為意,畢竟孩子難帶已經耗費她太多精力,有時候真的沒有心思想太多。

可是近來她越來越覺得不對勁,女兒的行為舉止跟一般的孩子真的有很大的差別,最後她決定帶孩子去醫院做個檢查,好讓自己安心。然而檢查完後,醫生說,她的孩子是自閉兒。

晴天霹靂的宣告差點讓琪媽崩潰,但是為了孩子她不能倒,所以她到處去尋求可以協助的資源。過程中,琪媽慢慢發現小兒子似乎也有同樣的狀況,便讓兒子也接受同樣的檢查。沒想到,醫生告訴她,小兒子也是自閉兒。

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她大哭大吼,想問老天為什麼要這麼對她。但她沒時間自怨自艾,因為有些事情必須要趁著孩子小盡快進行,對孩子的未來才有幫助。她咬著牙到處找資料、問醫生到底該怎麼幫助自己的孩子。

後來她打聽到早療對孩子有幫助,但自己居住的地方卻沒有適合的機構可以帶孩子去,牙一咬,為了孩子她毅然決然地搬家,搬到附近有早療服務機構的地方,只為了讓孩子接受早療。

自閉兒對於環境的變動很敏感,不管是搬家還是上課,對兩個孩子來說都是劇烈的變動。兩個孩子無法快速適應搬家的日子,讓她過了一陣艱辛的時間,還好機構的社工跟教保員都很幫忙。接受一段時間的早療後,孩子開始慢慢地有了些許良好的變化。

那天,送孩子進教室後返家的路上,琪媽突然很想吃麵,隨便找了個乾淨的攤子坐了下來點了碗湯麵。熱湯麵端上來後她舉筷欲食,熱燙的煙霧瀰漫眼前,剎那間她發現,自己想不起上次坐在店裡吃麵……不,是如此輕鬆的吃碗麵,是什麼時候的事情了。

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她想哭,但是疲累乾澀的眼睛流不出眼淚,她不知道對於未來該有什麼期待,但是她希望,以後自己還能有這樣一個人安靜吃麵的閒暇時光。

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