癲癇發作「智力只剩3歲」！憨兒越活越退化　心碎媽：我只求「比他晚一天死」

※本篇【小檸檬】專欄文章作者為代筆，內容為受訪者經歷，涉及個人觀感，請斟酌閱讀。
※職業：我是社福團體員工

文／火閃電載不動的胖女巫

看著我的孩子，有時候，我真的不知道上天為什麼要開這樣的玩笑？

從我懷小寶開始我就很注意自己和孩子的健康，不管是羊膜穿刺還是超音波，我都做了，每次醫生都跟我說我的孩子是健康的寶寶。

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我小心翼翼地維護這個小生命直到他呱呱落地。他出生時，醫生跟我說孩子很健康，我這才稍稍放下心。隨著我的孩子一天一天地長大，我常常擔心的找資料確認他有沒有什麼問題．看他不只身體健康跟心智發育都跟一般的孩子一樣，我終於不再擔憂。

老天彷彿就是在等我鬆懈，某一天我的孩子突然口吐白沫、全身抖動的倒在地上。我慌亂的不知道如何是好，只能哭著抱我的孩子一直問他怎麼了，雖然後來發現的家人們幫我叫了救護車。

急診的醫生跟我說，孩子是癲癇發作，急診的護士問我相關的病史，但不管是我的家人、我自己或是我的孩子，之前都沒人有癲癇的病史，事後我才知道，其實每個人都可能會癲癇，只是缺個觸發的機制。

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如果處置得當的話，癲癇其實不會帶來太大的損傷，但我的孩子就是個例外，這次的發作，讓他的智力一下倒退了好幾歲。看著這樣的孩子，我只能不停自責，可是這樣也喚不回我那個以前聰明伶俐的兒子。

我辭掉工作，專心在家照顧他。隨著時間過去，我的孩子長得又高又壯。看著他我常不禁想：如果他的癲癇沒發作，那他現在一定會在大學裡面念書、交友、到處玩……這樣揮灑他的青春，過著快樂的學生生活。

他的智力跟不上他體格的發育，體格強健又年輕力壯的他，已經不是我能控制得了的。無奈之下，我也只能安排他進入社福機構接受住宿服務，周末再讓他回家和我們團聚。

這幾年來，他的智力每下愈況，目前僅有3歲左右的智商。原本口語能力還不錯的他，越來越不會說話，如果說《班傑明的奇幻旅程》裡的那位主角是身體上的返童，那我的孩子就是智力上的返童，我只能說服自己，我的孩子也在經歷一趟奇幻的旅程。

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機構每年都會對家長做問卷調查，每年問卷上都固定會有一個問題：「請問家長最大的心願是什麼？」

這位媽媽，總是回填固定的一句話：「比我的孩子晚一天死。因為我不知道，當我離開這個人世，還有什麼人可以幫我照顧我的孩子。所以，一天，晚死一天就好，這就是我目前最大的願望。」

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