與世界隔著一層塑膠！泡泡男孩12年首次走出來　病逝前終於觸碰到媽媽

文／法式軟糖

1970年代有個心碎的故事，美國一位男孩維特（David Phillip Vetter）從出生就必須生活在透明的塑膠膜裡，因此又被稱為「泡泡男孩」。維特與家人接受大量的媒體採訪，生活被拍成紀錄片，天天暴露在鏡頭下，宛若電影《楚門的世界》。在12年生命盡頭之時，維特終於走出塑膠泡泡膜，第一次碰觸到自己的家人。

維特患有「複合型免疫不全症」（Severe Combined Immune Deficiency，SCID），這個疾病來自父母遺傳的致命基因，家中男孩皆有50%的患病率。在維特之前，已經有個七個月大的哥哥同樣患有SCID不治身亡。然而，因為宗教因素不得墮胎，父母抱著風險生下維特。才一出生，維特就被推進一個無菌的泡泡裡面，隔離遍布空氣中的病毒和細菌，因為任何一種病菌都能奪去他生命。

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維特就在這個塑膠泡泡裡，生活了12年，醫生曾經嘗試用姊姊凱瑟琳（Katherine）的造血幹細胞做骨髓移植手術，然而結果卻不匹配。待在泡泡裡的維特，每天只能玩著護士戴著手套送進來了無菌玩具。這些物品要放到維特眼前，必須經過層層關卡，首先先放在充滿環氧乙烷的空間裡，60度高溫下靜置4小時，徹底消滅細菌後再充氣1到7天，直到有毒的環氧乙烷完全去除，才能將物品送進泡泡裡。

維特的塑膠泡泡生活被大幅報導後，受到美國太空總署（NASA）的關注，他們在維特6歲時，特製了一件小型太空衣，讓他可以穿出門和姊姊一起打水仗。然而，在無菌的空間裡穿裹太空衣的過程實在太費力，最後只穿了7次，維特就失去了興趣。維特時常呆坐在泡泡裡，露出憂鬱的表情。隨著年齡漸長，同齡人開始到草地上踢球、到海邊追風，他開始懷疑，自己是否一定要過這樣生活。

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1983年10月，維特12歲時，醫生帶來一個好消息，他們發現即使骨髓不匹配也能進行移植手術，這個消息讓維特一家人以及全國人民都為之振奮。手術過程很成功，維特就要能過正常人的生活了。然而，沒想到幾天後，維特便開始發燒和吐血。原來，姊姊的基因當中有種休眠的「愛潑斯坦巴爾病毒（EBV）」沒被檢測出來，一起移植到維特的身上。

1984年2月22日，維特病逝那天，醫生才允許母親摸摸維特的手臂，這是他出生12年之後，第一次與媽媽碰觸，但也是最後一次，因為幾個小時之後，維特在家人的陪伴下靜靜離去了。

維特的病例幫助了SCID的治療進程，如今患有SCID的嬰兒，只要在出生三個月內接受骨髓移植治療，治癒率就能高達75%~90%的機率，且不用一生都生活在隔離罩當中。維特的故事就像他的墓誌銘說的，「他從未觸碰過世界，但這個世界被他觸動。」（He never touched the world, but the world was touched by him.）

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