失智爸患腫瘤病危！家屬堅持居家照護：讓他在熟悉的家安心走
文／謝宛婷 (奇美醫學中心緩和醫療病房主任)
「爸爸，吃完藥，就可以喝咖啡了喔！」
雖然像個失智的長輩一樣，會忘記嘴巴中有藥，該吞下去，或是常像個孩子一樣，任性地搖著頭，表示不要吃飯，不要吃藥，但聽到咖啡，他就會緩緩地舉起藥杯就口，然後愉悅地喝下解決了藥杯之後，太太或女兒遞上的咖啡。還有，他一點也不愛清粥和營養的配菜，那些拌著醬油膏，鹹甜得恰到好處的煎粿或肉粽，才是他願意張開口就食的幸福滋味。
「爸爸以前是不喝咖啡的，但是那時候在放射線治療室外等著要做電療，姊姊去買了一杯咖啡，爸爸一喝就愛上了。現在就算有時候會不太認得我們，但咖啡還是一定得喝的！」
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不只咖啡，古月伯伯其實還老犯著在指節間夾著香菸的癮頭，於是，在完成了一天的照護功課之後，坐著輪椅，待在太陽斜斜曬著的庭院中，吐出一個個無憂的小煙圈，也是必得要做的大事。古月伯伯睡的時間越來越長了，但他大多數的生活習慣與要事，依舊被家人貼心地維持著。
我們在他慶生之後的隔週家訪時，已經越來越少有言語和表情的他，看到我和淑娟護理師，突然很開心地回答我們，他有吃蛋糕。
▲有貼心的女兒跟醫生，讓古月伯伯得到最好的照顧。（示意圖／取自Pixabay）
女兒逗起他來：「爸爸，你都不理我們，只理水姑娘喔！」
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淑娟護理師順勢問古月伯伯：「伯伯，謝醫師是水姑娘一號，我是水姑娘二號。對不對？」
古月伯伯的腦筋線看起來還接著，很快地回答：「呵呵呵，對啊！」
「那以後水姑娘一號和水姑娘二號常常來看你，好不好？」淑娟乘勝追擊。
「好啊！」又是一個看起來讓人好窩心的笑容。
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安寧居家照護總是如此神奇。雖然我們面對著一個其實一點也不容易的疾病，我們面臨著摯愛家人的遺忘，逐步從生命中淡淡褪去的身影，我們承受著焦慮、害怕、不捨，但是在這一切之上的，卻是愛與溫暖，深深地包容與呵護著這一切，於是不管再困難，都看到堅持的美麗，也緩和了心中的交戰與不確定感。
居家照護的病人和家屬，絕大多數的時候，都比在醫院中見到的平和、穩定，以及幸福。
除夕，擺了滿滿的一庭院桌席，彷彿每一個過去的新年一樣。古月伯伯在家賀歲，有煙火、有太太一手張羅的年菜、有承歡膝前的大小兒孫。在家的古月伯伯，一點都不像病人，而且不需要面對管路、針頭、藥劑、病床、冰冷的白牆、此起彼落的機器警示聲和紅鈴聲。這就是對他最好的醫療和照護。一路走到這裡，家人同我們，都是如此深信不疑。
但我們還是有一些工作得做，那就是和家人談論當伯伯身體的功能必然地更加下坡之後，會面臨什麼樣抉擇的心理煎熬，以及如何持續地做一個對他最有利的決定。我極力說服他們，無論如何都不要把伯伯送來醫院。我有很多的理由，因為我看過太多原本在家被建構得好好的安全感，從一踏進醫院後就開始潰堤，而且永遠修補不回來。
病人在譫妄所帶來的幻覺、痛苦、躁動中離開，因為我已經可以預期伯伯的下一個生命階段，已經不是高科技醫療可以帶來回復或是舒緩的，因為我知道越接近生命的尾端，一旦回到醫院，就會越難回到家。家人落著淚，但他們聽得明白。
最重要的，更是安寧居家團隊向他們許諾。如果爸爸不舒服或是受苦著，我們會讓他們看得出來，而且還會幫助爸爸擺脫那樣的狀態，而我們一向樂於承起這些越來越重的依賴與信任。當古月伯伯完全無法進食的那一天到來，他沒有被嘗試置放鼻胃管，家人因為事前的討論，而可以沉靜。
▲在伯伯狀況越來越不好時，家人跟醫生談論最後的細節，那是一場很多眼淚的對話。（圖／取自免費圖庫Photo AC）
他在自己最熟悉的矮木床上，斷續地睡著，感受家人輪流的陪伴，而在皮下輸注的點滴，維持一段時間後，我帶著家人辨識他那逐漸耗損的生理狀態：幾乎無法被喚醒的意識，因為腫瘤的異化作用而快速消瘦的惡病質身軀，也同時一起欣慰地去摸索、辨認他持續安穩的心理狀態：沒有躁動，沒有非言語的疼痛表達，沒有因為過度醫療所帶來的副作用，然後，我們一起進入了最艱難的對話。
「爸爸將要離開了，現在的醫療就算持續著，能延長的時間非常有限，而且他會開始變形，逐漸不是我們認識的模樣。我們讓他在最自然、舒適、帥氣的樣子中，去到一個更好的世界，去找下一生和我們再續的緣分。好嗎？」
那是一場好多眼淚的對話，但眼淚中，我們談到了拍攝照片、影片，如何持續地向古月伯伯傳遞著他熟悉的聽覺與觸覺。告訴他，我們那麼敬愛他、感謝他，並且再次向他們肯定這一路走來，其實並不容易的照護。在我們的眼中看來，每一個家人都可以問心無愧。古月伯伯得到的都是最好的。他們是多麼偉大，且讓我們敬佩地完成了許多家庭並無法完成的任務。
淑娟說古月伯伯在等她。那天，她原本安排了另一場家訪，快要結束訪視時，接到古月伯伯的太太來電，說伯伯好像快要離開了。淑娟一路疾駛向古月伯伯的家，來得及看見伯伯的眼睛望向她，然後緩緩、安心的闔上了。替古月伯伯擦澡更衣，做著身體護理的淑娟，淚水迷濛著雙眼，嘴角和心裡卻滿滿的是笑意。那是曾經一起深深地連結在一段故事裡的人，才能體會的滿足，還有感謝。
「親愛的水姑娘一號和水姑娘二號，我們很開心在爸爸生病回家之後的日子認識你們，謝謝你們身為我們最強大的後盾。我想爸爸直到最後一刻，都是開心而且安心的，因為有這麼水的兩個醫護人員照顧與看顧著他。再次替爸爸謝謝
你們！」
古月伯伯，水姑娘一號和水姑娘二號，即使到現在，都沒有感覺和你分開。你也是，對不對？
作者：謝宛婷
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