連湯匙都舉不起!「產檢全正常」卻生出腦麻兒 早療師耐心助她站立逆轉人生

第一次看到軒軒的時候,是進班詢問教保老師當屆畢業早療學生的一些資料,好提供給來採訪畢業典禮的媒體使用。一進班就看到瘦瘦小小的軒軒坐在推車中,彷彿快被推車給淹沒,樣子讓人看了有點揪心,她無聲哭泣的表情更是讓人不捨,那張小臉一直深刻印在我心中。

後來因為健走活動要找受訪對象,找了很久,才找到願意配合的家長,剛好,那對大方的父母就是軒軒的爸媽,為了更了解軒軒的故事,照例需要跟班上老師詢問一下軒軒相關的資料。

老師跟我說,軒軒媽媽在懷孕時都乖乖去做產檢,產檢出來的結果也都告訴她軒軒是個健康的孩子,但是當軒軒出生之後,才發現孩子和檢查結果不太一樣。

軒軒除了有呼吸不佳的問題外,還是個腦性麻痺伴隨聽力受損的孩子,不過這些問題在軒軒爸爸媽媽的眼中雖然很心疼,但他們依舊非常愛軒軒。

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他們知道早療對於軒軒是有幫助的,所以找到了第一社福附設的第一兒童發展中心尋求早療專業協助。

口腔肌肉控制能力較差的軒軒,剛來到第一社福時是插著鼻胃管的,肌肉張力較弱(低張)的軒軒無法不依靠外力坐太久,所以更別提自己站好和走路。

不能吃飯、不能走路其實代表著是沒有生活自理的能力,也許孩子還小的時候因為體型不大的關係,家長照顧起來不會太費力氣,但是當孩子長大,身形變大、體重增加,不能生活自理表示處處都需要人照顧。

隨著年紀越大,家長的體力會降低,照顧成年的孩子也會越來越吃力,所以,孩子能生活自理是可以大幅減輕家長在照顧上的壓力。

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為了讓軒軒能朝向生活自理的方向邁進,首先,「自己走路很重要」,能自己走路代表可以探索世界,對提升孩子的認知力其實非常有幫助,因此老師讓軒軒每天固定站站立架,藉此訓練軒軒下肢肌肉的肌耐力。

自己吃飯也不是一件容易的事情,從把食物舀起送入口中,然後咀嚼後吞嚥,這一連串動作運用到的肌肉包含了手部和口腔,老師讓軒軒抓握把藉此訓練手部肌肉。雖然為了照顧方便,後來軒軒做了胃造口,但讓她可以靠嘴巴吃東西很重要,所以老師捨去灌食的方式,將食物處理成糊狀,讓軒軒一口一口慢慢吃。


▲為了讓軒軒接受早療,軒軒的父母找到了第一社福附設的第一兒童發展中心 (圖/第一社福提供,請勿隨意翻拍,以免侵權)

這些訓練在短時間內是看不到很長的進步,但是到軒軒畢業的時候,她已經可以推助行器走路,也可以自己抓著湯匙吃掉半個便當,食物也從糊狀改成碎狀。

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因為可以自己去探索世界,軒軒的認知能力也提升很多。教保老師讓我看軒軒現在的照片,照片中的軒軒騎在輔助移動的三輪車上開心地笑著。

回想前年的健走活動,當時的軒軒還坐在輪椅中需要爸爸推著走,對照如今的模樣,我替軒軒開心,也替她的爸爸媽媽開心。

第一社福每年都會舉辦「健康走·愛長久」心智障礙者社會融合健走暨闖關活動,軒軒還在第一社福接受早療時,每年家長都會帶著她參加,因為他們希望軒軒能多到戶外走走。

第一社福邀請家有特殊需求孩子的家長,能帶著您的孩子參與我們今年於11/23上午圓山花博美術園區所舉辦的活動。

戶外環境帶來的刺激,對於孩子是非常有幫助的,希望這個活動能讓家長和孩子有個愉快的回憶;我們也邀請社會大眾來參與,藉由一起活動增加對於心智障礙者族群的認識與理解,讓社會對於這個族群能有更多包容與體諒。


▲讓有特殊照護需求的孩子多參與戶外活動,對孩子很有幫助。(圖/第一社福提供,請勿隨意翻拍,以免侵權)

「健康走.愛長久~心智障礙者社會融合健走暨闖關活動」

舉辦日期:108年11月23日(六)

舉辦地點:圓山花博美術園區

舉辦時間:上午9:00-12:30

報名網址:https://reurl.cc/e5dejm

※持有身心障礙手冊者免費,但也一樣要報名才有摸彩券可以拿喔!