踢足球拉傷好不了 19歲少女診出骨癌「創青年癌友社群」:能助人很驕傲

文/財團法人台灣癌症基金會

青春無懼的好勝靈魂--白御柔

你還記得,十九歲是怎麼過的嗎?

我的十九歲,過得很「精彩」,老天爺送了份大禮給我──骨癌。尤文氏肉瘤,全台灣一年不到一百個病例,我居然很「幸運」地得到了。

彩色人生,瞬間化成黑白泡沫

熱血青春的十八歲,我在美國參加了一場足球比賽,中途被對手絆倒在地,右側髖關節重摔在草皮上,右腿以及腰部有些疼痛,天真的我以為只是一般運動傷害,考慮到美國的醫藥費非常昂貴,我不敢走入醫院進行檢查,只能瞞著遠在台灣的家人,自行買了止痛藥服用。

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沒有想到,痛感卻緊緊黏著我回到台灣,甚至跟著我一起上了大學。

邁入十九歲的我,剛交換回國,準備迎接風光明媚的未來、青春洋溢的大學生活,從美國帶回來的「運動傷害」,卻讓我半夜痛到睡不著覺,診所醫師們所謂的「肌肉拉傷發炎」,甚至上課時也痛到只能拿筆尖戳著大腿,轉移注意力。

我再也忍不住逐漸加劇的疼痛,趕緊到長庚醫院檢查。正當大家喜氣洋洋地準備迎新年,我卻在醫院等待醫師的宣判:「是惡性腫瘤,之後直接幫妳轉到癌症病房,進行化療。」

「怎麼回事?不就只是運動傷害而已嗎?」心中充滿著震驚,癌症?是母親以前得過的那種病嗎?依稀記得,她當初接受治療是多麼地不舒服!

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我哭了,在醫師面前哭得狼狽,我明明才十九歲啊!恐懼、不甘心與錯愕奪走理智,原本充滿幻想與期盼的彩色人生,瞬間化成黑白泡沫,讓人看不到希望,也看不到未來。

一個人面對很可怕,不如大家一起

憋著眼淚,接受第一次的化療,我不怕「小紅莓」的副作用,怕的是打藥劑帶來的疼痛。下針的時候,緊張到全身肌肉僵硬,還被護理師提醒:「放輕鬆,不然針會歪掉。」

儘管心裡很害怕,但也很快就控制住情緒,讓自己冷靜下來。因為我發現打化療並沒有想像中的可怕,它就像打點滴一樣,害怕的是來自對化療的不了解。

治療過程中,唯一讓我感到幸運的是認識了隔壁床的女孩。

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那時候,正要開始第二次療程,而她正在做最後一次的化療。認識她,是我抗癌里程碑中,最值得紀念的事之一。她以學姊之姿帶領我、引導我,分享一路走來的心情。

「不管心情好或是不好,都寫下來。」她送了一本筆記本給我,要我寫日記,「有一天回過頭來,妳會記得當下的辛苦與感受,看那些難熬的日子都撐過來了,接下來就要更放開地去活!」

在我陷入低潮、開始懷疑自己時,她不會逼著我要去樂觀。

「人生就是有起有落,開心就笑,難過就看看電影、找個笑話,不想動就躺著,妳要是想找人聊天,我永遠都在。」

因為有了她的陪伴,我才可以度過治療期間的低潮,也讓我領悟到這一條路就像是夜晚的巷子,一個人走很可怕,若是有人陪伴,就可以壯大膽量。

於是,成立了以長庚九樓病房為主的青少年癌友群組,慢慢擴展到整家醫院的青年癌友群組「腸羹青年住院中心」,直到今日,來自全台不同醫院的青年癌友紛紛加入群組,一同在奮戰路上,為彼此加油。

「謝謝妳創辦這個群組,有地方可以抒發心情,也能找到年齡相仿的癌友,讓我們的難處能互相被理解。」

創建這個群組,是我罹癌以來,最引以為傲的一件事。

疤痕,活著的證據

將近兩年的療程,讓我最害怕的不是白血球剩下零顆、不是上吐下瀉、不是嘴破臉腫,而是開刀後不能自理的生活。

「從來不覺得走路是件值得被羨慕的事,直到我不能走路。」十根釘子硬生生釘在嬌小的身體裡,限制住好動的靈魂。

生活離不開輪椅與拐杖、父母的攙扶,出門在外避免不了外人的側目。「身上有疤不要怕,那是妳的人生紀錄,它們是妳活著的證據。」因為手術後長達一百多公分的疤痕,還有左右永遠無法對齊的髖關節骨頭而自卑難過時,外國朋友這麼對我說。

對!我是該引以為傲!這是我勇敢對抗腫瘤的最佳佐證,也時時刻刻提醒著我,這條命是多麼不容易才救了回來。每當我看著髖骨時,就會更加感謝捐贈者,讓我重新擁有右腳。

謝謝青春無懼的自己

「妳還會再回學校嗎?」

「我不知道,但我希望會。」

在醫院的兩年,每天都會感受到生命正遭受威脅,我真的不知道明天會怎麼樣,唯一能做的就是改變自己的心態,把長期住院當作是一種留學。

別人在外國留學,我在長庚醫院留學!學的是生命與健康的課題,而學成歸國之日,就是結束治療的那一天!

「十七次的化療、十二小時的大刀,以及二十五次的放射治療,是上天和醫師們聯合送給我的禮物。」

我不能讓生命決定我會變成怎麼樣的人,也不能讓疾病因此而定義自己,正視疾病的勇氣,才是值得被看見!很感謝當時在足球場絆倒我的對手,沒有他,我就不會察覺腫瘤的存在,也謝謝異體骨的捐贈者,讓我再次踏上這片我生活的土地。

更謝謝的是,那個青春無懼的自己。

*本文摘錄自《罹癌又怎樣》

 

作者:財團法人台灣癌症基金會

本文由 博思智庫 授權轉載

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