2歲女兒「連領5張殘障手冊」被嫌丟臉 媽仍堅持早療：惡意讓我更勇敢
文／神老師＆神媽咪（沈雅琪）
沒有人天生勇敢在妹妹兩歲的時候，我領到人生第一張身心障礙手冊。跟很多人問我的問題一樣，我也常常問自己：「為什麼？」因為她的狀況不是永久的，我每年都要帶著她去做評估。
第一次拿到語言障礙中度，我整整哭了三天。擦乾眼淚後想，我有一年的時間可以讓她不用拿手冊。那一年，我排滿了各項治療，上班時請假，下班後繼續跑復健，一個禮拜要跑四到五堂復健課，很累。
我的假卡幾乎填滿，每次遇到校長都要被問一次：「小孩到底怎麼了？為什麼要一直請假？」他永遠不懂為什麼我會把孩子生成這樣。我不管他的想法，有課可以上，我心存感激。
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努力了一整年，上到語言治療師一直趕，說我們占用資源太久。加上她中耳積水開了刀，放了中耳通氣管後，說話漸漸清楚了。我心裡想著，三歲時去評估，一定會通過，我就能從她的手冊畢業了。沒想到，三歲評估時，因為沒辦法上下樓梯、走幾步路就跌倒等等狀態，我換了一張中度的肢體障礙手冊。
那是一種絕望。
一整年陪伴我的是身體的疲累、精神的壓力、工作的繁忙、考績的威脅、上司的不諒解……我這麼努力，換來的竟然是另一個打擊。
又哭了三天，重新調整復健課程，加強肢體動作的復健，再跑了整整一年，然後，我們又領到了另一張手冊。到現在，各類別的手冊，我已經領了第五張，因為讀寫障礙，我們領了中度智能不足。工程師問我，這要上什麼課來幫助她呢？
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那幾年的復健，不管雨多大、太陽多毒辣，總是推著她的推車，手上肩上提著她的物品。雖然有身心障礙的停車證，可是常找不到車位，停得老遠，下雨天更淋得全身溼透，在復健教室外等候她上課也就乾了。推她回車上時，分不清是雨還是淚，讓我的全身又溼了一遍。
沒有任何人想帶孩子去復健，如果我可以選擇，我想帶她去才藝班，學鋼琴、學跳舞、學畫畫和黏土，而不是語言、職能和物理治療……
這些年的疲累和辛苦，只有我自己能夠深刻體會，但是她可以從全身肌肉張力不足、生長遲緩、發展遲緩、語意不清、生長曲線負三%，到現在這樣可以和一般孩子一樣蹦跳，比大多數孩子還高大，生活自理能力良好，這些都是早療和長期復健的成果，都是我努力的成就。
很多人問我怎麼能這樣坦然面對她的障礙和手冊？怎麼不會覺得自己的孩子拿了中度手冊是種羞恥？為何可以這樣大剌剌的說出來？
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因為，我從來不覺得是羞恥。那一張張的手冊，在每個階段都不斷提醒我該注意她的發展，該協助她去克服困難。她的進步讓人驚豔，她的努力讓人心疼，對我而言，只有她最重要，其他的標籤、歧視、耳語，甚至我的考績，都不重要。
這麼多年，我學習眼裡只有孩子，其他的不聽、不看、不在意，才能堅強的活下來。
如果你正在面臨這個階段，一定要痛哭一場，然後擦乾眼淚繼續為孩子奮戰。我們不堅強，沒有人能為孩子努力。
如果你和我一樣已經度過最困難的時期，那一幕幕一定盤旋在你的腦中揮之不去。跟我擁抱一下，我們都清楚，真的盡力了。
如果你很幸運，不需要和我一樣辛苦，孩子的所有能力都與生俱來，也請教育你的孩子，幫忙照顧這些辛苦的孩子，他們學得很慢很慢，但是，每一個動作和能力，都是費盡心力才學會的。多給他們一點鼓勵和耐心，透過大家的協助，總有一天，孩子們可以跟上的。
沒有人天生勇敢。生了孩子以後，再強大的攻擊、再惡意的傷害、再難聽的耳語和批判，甚至是失職剝奪孩子受教權的老師、說我的孩子是下愚的無知人類，我全都遇過。也因為如此，我才發現自己的勇氣和毅力，無法度量。
＊本文摘錄自《我不是挨打就會趴下的人（限量作者簽章版）：跌倒後拍拍灰塵、挺起背脊，往前走得更堅定》
作者：神老師＆神媽咪（沈雅琪）
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