▲生病孩子的醫療決定往往都掌握在家人手中，但孩子本身意見也應該被重視，住院示意圖。（圖／CFP）
記者洪巧藍／台北報導
「可不可以不要救我了。」一名先天性腎臟萎縮得長期洗腎的10歲孩童，因感染腸胃出血休克，反覆進出加護病房和普通病房，過程中感到心力交瘁的他，曾在查房醫師耳邊小聲這樣請求。但媽媽怎可能放棄，要求「全力救到底」，最後孩子在插管、全身出血的情況下急救30分鐘後仍無力回天，留下最不想見到畫面。醫師呼籲，應聆聽孩子在醫療決定上的想法，才有機會做出對孩子最好的決定。
馬偕兒童醫院今（20）日舉辦「兒少自主與兒少保護研討會」集聚醫療、法律、社工、教育與政策界，從臨床實務、法律遵從、國外經驗與國內實務運作等進行對話交流。
1989年聯合國大會通過「兒童權利公約」，條文中彰顯兒童最佳利益、禁止歧視、兒童表意權利、生存及發展等四大原則；台灣則在2014年通過「兒童權利公約施行法」然而在兒童醫療決定方面，兒童表意權仍落後歐美先進國家。
▲馬偕兒童醫院「兒少自主與兒少保護研討會」，醫務部主任邱南昌。（圖／記者洪巧藍攝）
馬偕兒童醫院醫務部主任邱南昌表示，比較大的孩子面臨治療時，常有自己的想法且和父母不同，看起來會成為治療困難，但其實並不是壞事。有些孩子經歷長久病痛，對自己的病況比家長有更深刻的瞭解。
具有律師身份的馬偕兒童醫院兼任主治醫師張濱璿表示，國內兒童安寧概念尚淺，那名先天性腎臟萎縮的孩子7歲就面臨洗腎，10歲因敗血症併發腸胃出血入院之後就沒有再出院過，只要腸胃一出血就休克，急救之後孩子又會清醒，不斷反覆進出加護病房與普通病房，孩子自己表達不想再被急救的意念，但媽媽護子心切要求「救到底」，最後在積極搶救之後仍離開人世。
也曾經有新生兒壞死性腸胃炎，明明治療以後有機會救活，媽媽卻向醫療人員表達「不要再做了，你把人救回來，照顧的是我啊！」覺得無力負擔照顧，拒絕醫療。
▲具有醫師與律師雙重身分的馬偕兒童醫院兼任主治醫師張濱璿。（圖／記者洪巧藍攝）
張濱璿表示，在醫療面來說，治療與不治療都是一種「決定」。當孩子具有決定能力時，應該幫助他瞭解面臨狀況以及決定的理由，讓孩子參與自己的醫療，並讓他的意見佔有一定角色。邱南昌認為，經過這樣的過程，孩子較能配合後續的治療，而家長可應理性並正視孩子的想法，共同參與治療與肩負照顧的過程，才是保障兒少自主的精髓。
張濱璿感嘆，目前法規都未能要求父母對子女醫療應該優先考量「最佳利益」，較成熟的未成年人對自己的醫療意見也未能給予採納的法定地位，甚至在今年初開始施行的《病人自主權利法》也排除了未成年人角色。
臨床常見醫療人員迫於父母要求，選擇與孩子意見相反或者較為痛苦的處置。其實，孩子不應再是父母的財產，「侵權的親權」是國內目前最需面對與改善的難題。
邱南昌建議，醫院到家庭、社會對於孩子整體保護的觀點，醫療人員以及照護體系可以透過理性的溝通與說明，扮演孩子與家長的橋梁，參與醫療決策共享(SDM)的過程。
張濱璿也認為，應該修改《醫療法》與《病主法》，讓未成年人自我對醫療決定的意見更受重視，不再只有法定代理人說了算。
