文/派大星
「媽咪,剛剛發生什麼事了,妳怎麼突然大哭大叫呢?」英國7歲女童法恩斯沃斯(Olivia Farnsworth)天真的問。
「女兒啊~妳剛剛被車撞,而且還整個被輾過去了...」母親尼基(Niki Trepak)表示。
這樣獵奇的對話,是法恩斯沃斯家的日常,因為小女孩罹患罕見的「6號染色體缺失」(chromosome 6 deletion),天生便無法感受到饑餓與疼痛,甚至連睡覺都不太需要,宛如基因改造生化人,目前全世界約有1.5萬人染色體異常,其中約有100人天生缺乏6號染色體。
母親尼基表示,「女兒從一出生就沒哭過,而且從來不會喊肚子餓,對吃這件事興趣缺缺,甚至還曾三天三夜不睡覺。被車輾過的那次,法恩斯沃斯被輾過後甚至還被車子拖行一段距離,遇上這樣的事故,理論上應該會受到很嚴重的傷害,但法恩斯沃斯卻只有腳趾和屁股有擦傷破皮。」
▼法恩斯沃斯不需要吃飯。
▼法恩斯沃斯也不需要睡覺。
尼基本身是個單親媽媽,就算女兒與眾不同,也不會改變對她的愛,隨著治療持續,目前法恩斯沃斯已經漸漸習慣上吃東西,雖然還是很挑食,只有奶昔能讓她產生食慾。另外,靠著服用藥物,現在法恩斯沃斯每天也能睡大約6小時了。
VIA 每日郵報
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