文/派大星
「隨著昆恩長大(Lilli-Mai Queen),我才發現這孩子有點不太對勁。」母親受訪時表示。今年5歲的昆恩因為患上罕有怪病,身體左右兩邊以不同速度發育,就連舌頭發育也不對稱,從外表看來就像真實版雙面人。
昆恩剛出生時時,和一般嬰兒並無所不同,但隨著小女孩長大,家人發現才奇怪,她的嬰兒服總是其中一邊不合身。小女孩11個月時,某天母親帶去就診,醫生才診斷出她患上罕見的貝克威斯韋德曼氏症(Beckwith Wiedemann syndrome,BWS)。根據統計,大約每1.5萬人便會有1人患上這種怪病,患者身體不同部位,都會以不一樣的速度成長。
雖然患有罕見疾病,但這完全不影響母親對她的愛,只是日常生活還是有很多不便。像是昆恩右腳比左腳長2.5厘米,令她手腳非常不協調,必須穿上特殊訂製鞋子,才能避免玩耍時失平衡跌倒;另外由於她的右邊舌頭比左邊長,所以有點口齒不清大舌頭。
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