文/法式軟糖
頭髮稀疏、自然捲、毛燥亂翹......你覺得頭髮難整理嗎?早晨時光都在花在頭頂上?但比起這個女孩,你已經很幸運了。
一位五歲小女孩莉拉(Lyla-Grace Barlow)無論穿著正式制服,或者淑女裝扮,都頂著一頭桀驁不馴的金髮。
圖/SWNS:SOUTH WEST NEWS SERVICE
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莉拉嬰孩時期,捲曲的頭髮不像其他孩子的胎毛般柔順垂下,而是慢慢變硬,且越來越粗糙毛燥,就像刺蝟的刺一樣根根豎起。母親曾試圖用梳子打理梳齊,卻引來莉拉因疼痛而嚎啕大哭。
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原來莉拉患有亂髮症候群(Uncombable Hair Syndrome),有時稍微觸碰就會萬分疼痛,髮質乾燥捲曲,且顏色漸漸淡成金髮,打從出生開始,整理頭髮即成為難題。
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德國教授Betz表示,亂髮症候群,代表人體中三個影響頭髮的基因:PADT3,TGM3,TCHH其一失常,頭髮的結構就會深受影響。
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對比家中成員,父母和莉拉的兩個姐妹都是直髮,且髮色偏深,很顯然家中只有莉拉患此症狀。
親友常說:「小孩子嘛!長大就會好了。」但隨著莉拉成長,頭髮只會越來越亂,每天早晨媽媽總要花許多心思打理莉拉的頭髮,但再怎麼梳也無法使頭髮乖乖服貼,精心打造的成果通常只有莉拉的家人看得出來,常人覺得毫無差別。
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「好想給她剃光頭」,媽媽開玩笑地抱怨,「用點力梳就會喊痛,但不用力又梳不開。」
一次媽媽決定將麻煩的頭毛交給理髮師,但當理髮師一看到莉拉便問:「你們是把她的頭髮漂白了嗎?」表示自己從未見過如此難梳的頭髮,還給予莉拉一個「棉花糖姑娘」的稱號。
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據說全世界只有100人患有此病,天才愛因斯坦就是其中之一,他著名的爆炸頭並非刻意塑造。
有一年的萬聖節,莉拉的家人真的把她打扮成愛因斯坦,父母親開打趣地說:「都不用買假髮了,這是她特別的地方。」
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有趣、瘋狂又快樂,這是大家對莉拉的印象,與這頭不羈的亂髮很般配。雖然莉拉改變不了頭髮的命運,但家人樂觀的態度,讓她學會欣然接受自己的特別之處。
「她是我們家唯一的金髮小美女呢!」
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【VIA the sun】