文/紅豆Q粉粿
生下患有罕病的孩子,對父母來說,既心疼又不捨!
各位能想像,一個未滿兩歲的寶寶,一天竟要吃「48餐」嗎?不是粉粿打錯字,而是她飽受罕見疾病之苦。
來自印度北方旁遮普邦的Chahat,今年才一歲多,但體重已重達24公斤!剛出生時,她的體重相當正常,但在兩個月大時,父母就注意到她喝奶的速度和進食量相當大,四個月大時,她的體型已經比一般同齡小孩胖許多。
Chahat Kumar was born at an average weight in Punjab, India, but at four-months-old, she started rapidly gaining weight and now, at eight months old, she tips the scales at 38 pounds. https://t.co/DMRNPr1r6Y
— KFI AM 640 (@KFIAM640) 2018年9月15日
經醫生診斷,發現Chahat體內嚴重缺乏「瘦素」(Leptin),這使她永遠感受不到飽足感,屬於先天性基因缺陷的罕見疾病,目前全球僅發生過51個例子。
每隔半小時,Chahat就必須進食一次,倘若吃不飽,Chahat就會哭鬧,她最愛吃高熱量的印度薄餅!雖然Chahat的父母曾帶她到各大醫院檢查、診斷,但先前許多醫生都表示,目前沒有明確的治療方法,可以根治Chahat的病況。
對Chahat的父母來說,他們相當愛她,但又苦於Chahat的食量及治療費實在太大,對於家境本身就相當貧困的一家人來說,無疑是雪上加霜。Chahat的父親曾說,「我們幾乎無法工作,必須一直待在她身邊照顧她,去醫院時,還得跟鄰居借摩托車,才能扛著她去,我已經完全抱不動她,太重了。」
但好險,Chahat的病情經過各大媒體的報導後,如今一間位於旁遮普省昌迪加爾的高級醫學院表示,願意為Chahat進行免費的研究性治療。
希望Chahat能盡早康復,健健康康地長大!
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