大家在成長過程中,可能會遇到班上有一、兩個先天身體狀況比較特別的孩子,大家總對他們投以好奇的眼光。
一位身高約130公分、患有侏儒症的母親Alyssa分享他們一家的故事。她和同樣患有侏儒症的未婚夫Jonathon生下兩個可愛的女兒,姐姐Sienna遺傳了他們的侏儒症,妹妹Bonnie則基因正常。帶著兩姐妹走在路上,Alyssa說她一天會被問至少五次「姐妹倆的關係」。
▲Alyssa一家人,只有最小的妹妹不是侏儒症患者。(圖/翻攝自Instagram/alyssa.biddle,下同)
Alyssa表示,很多人猜兩姐妹是雙胞胎,因為她們身高差不多高。但事實上,Sienna已經3歲,但Bonnie才1歲又10個月大。也有人以為她們只是朋友或親戚,不是親姐妹。
儘管Alyssa每天都會被問相同的問題,但她並不覺得困擾。她說:「我會全心全意得和他們交談,這是一個很棒的機會讓更多人認識侏儒症。」
侏儒症是一種罕見疾病,主要經由「遺傳」或「自我基因突變」,造成軟骨發育不全。侏儒症患者看起來比一般人矮小許多,頭部顯得較大,智力與正常人相同。
Alyssa說:「侏儒症並不能定義一個人。有些人身材矮小,但他們是醫生、律師,可以從事各行各業。」
Alyssa表示,自己以前也曾聽過別人惡意的批評,但她不以為意。她意識到自己的女兒未來可能也會受到嘲諷。她說,等到妹妹未來長得比姐姐高後,一家人對於別人的反應得更加機靈。Alyssa提及:「我曾聽說有人譴責侏儒症患者不該生孩子,因為可能會將基因遺傳給下一代,實在太糟糕了!」
不過, Alyssa對自己有足夠的信心,「我們會帶著自信及堅韌的心,將她們拉把長大。」
Alyssa笑說,有個非侏儒症的家庭成員將會很有幫助。「等妹妹長高後,就能幫我們拿放在高處的東西了!」
看到這一家幸福洋溢的樣子,相信兩姐妹能快樂長大。我們對於身邊患有罕見疾病的人,不應該是歧視,而是要試著了解他們的疾病。
Via Mail Online