罕病半臉男做工遭霸凌「想呼救卻沒有嘴巴」轉念充實人生學音樂 娶回美艷妻

有句話說,「上帝幫你關了一扇門,便會為你打開一扇窗。」然而前提是,你也得要自己懂得轉身繼續走、找到那扇窗才行,好比說今天文內這名不放棄希望、持續為自己奮鬥的罕病男子!

來自美國芝加哥、現年41歲的Joseph Willams,他天生患有罕病「耳面症候群」(Otofacial Syndrome),只有半張臉,人中以下全無,他從小就無法像正常人一樣呼吸和講話,還因此被原生家庭棄養,後來在寄養家庭中長大成人。

曾有醫療團隊試圖為Willams重建下顎,但因他的身體後續出現排斥狀況而未成功,醫師後來在他的喉部和胃部打造特殊人工造口,方便他順暢呼吸和灌食,而語言方面,Willams只得學習手語和外人溝通。

因面部缺陷,Willams自幼到大飽受欺凌和異樣眼光,有的人會嘲笑他、看到他就尖叫跑走,曾在工地擔任燒焊工人的他,也曾被同事欺凌,有時他想呼喊、發出聲音求救都沒有辦法…。

Willams曾因此喪志、失去對人生的希望,也曾覺得自己會孤老一生,然而有天他轉了念,認為上天給自己一張不同的外表,定有其中的美好意義待他去發掘,他也認為,自己仍是有聰明的頭腦和健全四肢,可以把人生過好,因此他重振信心,積極生活,也開始發展興趣、學習打鼓。

沒想到,Willams因此結識也同愛喜愛音樂的美麗妻子,兩人順利結了婚,如今已過上幸福的婚姻生活,在妻子的支持相伴之下,Willams也夢想成為一名專業的音樂人。

 

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