動漫、漫畫中通常都會把白髮、紅眼的人物塑造成大帥哥或大美女,但這卻讓白化症患者感到很困擾!最近日本電視台採訪了一位白化症患者,她在節目上無奈表示,這些作品總是把白髮角色畫得非常美型,導致很多人分不清現實,常常數落她「明明是白化症卻長這麼醜」讓她相當無奈!
11/9放送 #めざまし8
— 楽しくアクション!SDGs (@EnjoyActionSdgs) November 8, 2022
/#EXIT の #SDGs で地球のバイブスいとあがりけり!
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生まれつき肌や目、毛髪の色素が薄い #アルビノ という難病を抱えながら、見た目の偏見問題の解決に取り組む #神原由佳 さん @y_kambara
神原さんが目指す“理想の未来”とは#りんたろー。#兼近#楽しくアクションSDGs
日本電視節目「めざまし8」最近採訪了一位白化症女性「神原由佳」,在節目上分享她身為白化症患者的心路歷程。
神原由佳是家裡唯一得到白化症的人,所以她從小就擁有蒼白的皮膚、白金色的頭髮。但特殊的外表卻讓她感到非常苦惱,從小就覺得自己「不正常」,為了減少被霸凌的機會,她一直小心不讓自己脫穎而出。但神原由佳還是不管走到哪裡都會被人注視,找工作處處碰壁、交朋友也常覺得自己格格不入。
神原由佳就在節目中分享某次找打工的經驗。她上大學的時候想要找一份打工,前後去了超市、服裝店、餐飲店投履歷,結果卻全部被刷掉,有些店家還要求說要把頭髮染成黑色才會錄取她。這讓神原由佳很不服,她從小就是這個髮色,不懂為什麼一定要染成黑色,類似的經歷在她的人生中數不勝數。
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— 神原由佳 (@y_kambara) January 18, 2020
withnewsにて、連載「アルビノ女子日記」が始まりました
第一回目は「生きづらさ」。
色んな人に届けー!よろしくお願いします!#アルビノ #アルビノ女子日記 #見た目問題https://t.co/RVLUCxDSza
白化症不僅對神原由佳的日常生活出現影響,也為她帶來身體上的不適。白化症患者非常害怕紫外線,只要被太陽曬到就有可能出現曬傷、脫皮的情形,眼睛也會有畏光、弱視的情形出現。所以她出門幾乎都會全身包緊緊。口罩、帽子、外套、陽傘這些都是必備工具,但也因此常常被誤會是可疑人物。
再來,還有一點讓神原由佳感到很困擾,就是「大眾對白化症認知非常不足」。
她表示,大家對於白化症的認知,幾乎都來於影視作品、動漫、漫畫中,但是這些作品常常會將白髮、紅眼等擁有白化症外表特徵的角色,畫成超美型的形象,讓大家開始認為「白髮紅眼=正妹/帥哥」分不清現實跟二次元的差別。因此,有時候就會有人嘲笑她「明明是白化症怎麼是醜女」讓她感到滿受傷的。
雖然社會一直倡導不要隨便歧視別人,但處在重視一致性的亞洲社會,還是會有很多歧視的情況出現。神原由佳也因為從小一直受到歧視的眼光看待,有一段時間讓她壓力很大,很常自己躲起來偷哭。但是後面也幸運遇到一些真心接納、鼓勵她的人,所以她決定自己也要盡可能的幫助別人。
於是神原由佳開始到社福機構上班,並四處奔波演講,希望讓更多人認識白化症,有時也會舉辦白化症聚會,讓擁有相同病症的人可以互相聊天、陪伴。