精障沒長照！心朋友的店成絕響　資源處處缺...家屬難過上「心生活」

▲心朋友的店在2019年底走入歷史，現在由社會企業接手，1位精障甜心獲得留任。

記者嚴云岑／專題報導

精障餐廳「心朋友的店」還是關門了，新雇主接手店鋪後轉型社會企業，12位精障甜心只有1人留任，其餘不是轉任庇護工場遭開除，就是待業中。收掉了長年為經費發愁的餐廳，心生活協會總幹事金林反而更忙了。幫助精障家庭與病友共處的「家連家」課程，正如火如荼進行中；精障「心語」畫展才剛落幕。雖然一切看似順遂，她仍感慨經費難爭取，加上家屬最需要的長照資源，始終難以到位，精障家庭最終還是難過上「心生活」。

  ▲心朋友的店在2019年12月13日走入歷史。

心生活協會今年7月16日至21日，在新北市永安市場附近的咖啡館，舉辦「心語精神障礙甜心創藝展」，展出3位精障者作品，情感性精神病患者可宜，用電繪創作藍月、枯木與橘天象徵《孤獨》；思覺失調症患者瑞文，則是以彩色筆填充的繽紛色塊，匯出帶有少女心的《快樂鳥》；憂鬱症患者、準研究生秀，則是展出住院期間繪製的《我之形》，以繪畫減緩疾病帶來的焦慮。

金林在作品展出期間，帶著參展甜心們實地看展。她分享策展初衷，是為了讓精障者的才華被看見，但在爭取經費上，卻處處卡關。

  ▲憂鬱症甜心秀在心語創藝展中，與她在住院期間繪製的「我之形」作品合影。

「我也不知道為何要做這個，可能是瘋了吧？」金林苦笑表示。心語畫展去年底申請經費、年初籌辦，卻直至4、5月才核定，20萬元的獎勵計畫，要辦畫展，還要辦講座，無論是衛福部心口司或社會局，都不補助人事費用，也不準「合併申報」。因此，辦活動若要找人支援，只能自己去「喬」，不是申請免費場地，就是從講師費、場地費或病友稿費上湊，或者只能靠一人撐完全場。

金林說，心生活協會自成立來，每年都會舉辦一至兩場「家連家」活動，透過8週的課程，讓病患家屬透過經驗分享與行為解析，幫助新進精障家庭能更了解自家的「心」朋友。

  ▲金林與情感性精神病患者可宜在作品前合影。

今年的聚會中，有一名躁鬱症甜心，在課堂上抱怨自己幫思覺失調症妹妹吃東西總是掉滿地，他已經幫忙掃了3年的地。隔週在「心連心」繪畫環節上，該甜心還自行加工血紅色的錐狀，象徵對於每日勞力付出的不滿，但在聽聞其他家屬都有類似情況後，他也能用「同理」看待，並願意嘗試新的照顧方法。

同為照顧思覺失調症患者家屬，金林照顧弟弟已逾20年。她感慨，醫療端在幫精神疾病患者用藥時，多以「何時最能發揮藥效」為考量，卻未看見服用後的副作用。

  ▲心生活協會每年舉辦多項精障者活動。

她舉的弟弟長年服用的思覺失調症藥物為例，醫師為了讓患者「好睡」，多建議在睡前服用，但他們沒有告訴家屬的是，該藥會有「食慾大增」等副作用，許多患者可能睡到一半，就會在昏昏沈沈的狀態下，翻冰箱找食物吃，甚至邊吃邊掉屑，若上前相勸，患者因頭腦不清醒，反而更容易爭執。

在廚房被蟑螂入侵多年後，金林終於找到破解法，她開始訓練弟弟一定要拿「大碗」吃東西，降低掉屑機率，吃完後也要把碗放回水槽裡，或者用水沖洗，在經過反覆訓練後，家人終於能獲得一夜好眠。

  ▲心生活協會每年都會舉辦一場「家連家」活動，但礙於經費，每年只能服務10幾個家庭。（圖／金林提供）

「其實精障才是最需要長照的一群，可是政府卻不信任我們，連正常的預算，都要東拼西湊爭取。」金林感慨，精障病人是單數，但牽扯到的家庭卻是複數。現行長照2.0雖然有A、B、C據點，但真正使用到居家照顧的精障家庭比例，實在低之又低，全台380處家庭照顧者持中心，也沒有一間是專沒給精障家屬。而政府編列預算未先詢問家屬需求，只一味發包給醫院，「但醫院不會想做社區做的東西，到頭來，就是錢白花。」

近年來精障患者自傷傷人事件頻傳，總統蔡英文在連任就職典禮時，特別將精障議題列入，並宣示將「接住每個需要的人。」衛福部長陳時中日前接受《ETtoday新聞雲》專訪時，也特別提及要拓展精障社區照顧機構，翻轉長年以醫療為主、社區為輔的局面。不過，衛福部心口司針對7縣市發包的精障試辦計畫從年初推出已近8個月，至今尚無醫院或機構收案。

  ▲心語創藝展在由咖啡廳免費提供場地，現場留有簽名本供民眾寫下鼓勵之語。

金林表示，身為社區公益團體與家屬，她樂見政府對於精障的重視，同時也呼籲政府在編列預算前，應該先了解精障家庭真正需要的是，因為精障者需要結構化的照顧方式，單靠社工一人單打獨鬥，很難撐起患者與家屬24小時的「生活」。

像是心生活協會每年舉辦的「家連家」課程，可說是精障家庭的必修課，應該列為常規性課程，但礙於預算、人力有限，每年僅能開辦一場，最多服務10家次，期許政府在推廣精障服務時，應重視精神公益組織存在，也呼籲提供服務者，不應侷限於「社工」，讓想參與的人，都可以一同為幫助精障為社區接軌努力。

攝影 張凱喨、謝婷婷
視覺設計 林宜潔、楊殿宏