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英國一名14歲少女,海莉奧金斯(Hayley Okines)患有早衰症(早年衰老症候群,Hutchinson-Gilford Progeria syndrome),衰老速度是正常人的8倍,所以樣貌及身體年齡已達105歲。最近海莉在母親的協助下完成自傳,除了敘述她對抗病魔的經歷,也和同齡少女一樣,有著追星和不喜歡上課的心情。
▲來自英國東薩塞克斯郡(East Sussex)的海莉,之前曾出演過一部描述早衰症兒童生活的紀錄片,現和媽媽合寫自傳《Old Before My Time:Hayley Okines’ Life With Progeria》,記錄她的早老人生。(圖/mother nature network)
早衰症又稱兒童早衰症,是一種罕見的遺傳疾病,會使DNA大量損傷,造成細胞加速老化並死亡,患者身體衰老過程比正常人快5至10倍。一般來說,患有這種病的兒童一般只能活到7至20歲,平均壽命13歲。如今14歲的海莉的皮膚像紙一樣薄、骨質疏鬆容易折斷,且隨時有可能因心臟病或中風而夭折。
在接受治療的過程中,海莉長期忍受關節炎折磨,每天早晚大量服藥。去年醫生告知她的髖骨隨時都有脫臼的危險,所以她現在整天都必須穿著不舒服的鐵架保護,但海莉對自己的病情一直很有信心,因為她盼望有天能長出一頭長捲髮,然後再用粉紅色的髮帶綁起來。
海莉的母親凱莉也參與這本自傳的撰寫,其中幾章是出自她的手筆。凱莉表示,海莉和一般孩子一樣,都是10個月大就會走路,一歲多時開始牙牙學語,但她發現海莉長得比其他小朋友慢,而且看起來比較老成。當海莉被診斷出罹患早衰症時,全家都深受打擊。但樂觀的海莉卻在自傳表示:「我對未來有所規劃,我覺得也許我長大之後,我會結婚成家。媽媽說,會有一個非常特別的人,無視我的病情跟我在一起。」
我們想讓你知道…小海莉加油!!!