英2歲女娃天生頭骨缺洞 一哭泣恐喪命

我們想讓你知道…偉大的父母~Daisy加油~

▲英2歲女童天生缺頭蓋骨,要到13歲才能手術。(圖/翻攝自每日郵報)

國際中心/綜合報導

英國一名2歲的女娃黛西奧斯同(Daisy Ogston)因先天罹患罕見的亞當斯奧利佛綜合症(Adams-Oliver Syndrome),出生時就缺少邊長為15公分的正方形部分的頭蓋骨,只要她一激動大哭,就有可能危及生命安全。據了解,目前全世界有130個人患有此病。

黛西2010年在英國諾克福大學醫院出生,英國《每日郵報》報導,醫生們一發現小黛西的頭蓋骨缺洞後,就告訴她的父母一定要想盡辦法不讓小黛西的情緒有劇烈波動,因為哭泣會增加人的腦壓,可能會引發腦脊液流動,如果流到黛西頭蓋骨殘缺的部位,就會導致她的大腦受到感染,威脅到她的生命安全。

目前小黛西缺頭骨的部位只有一層薄薄的皮膚保護。醫生表示,小黛西必須要經過一次手術才能和正常人一樣。雖然這2年已有部分頭蓋骨長出來,但至今仍缺失一塊長約7公分、寬約6公分的部分,醫生認為,頭蓋骨即使繼續生長,小黛西的頭上還是會留下一道永久的縫隙。

▲小黛西因天生缺陷,不能情緒太激動或哭泣。(圖/翻攝自每日郵報)

小黛西的頭蓋骨需要等到13歲後,才能有足夠的承受力接受手術。因此未來的11年的時間內,小黛西的父母必須想盡辦法讓女兒開心生活,因為只有這樣她的生命才不會有危險。

不過,黛西是個開朗活潑的小女孩。黛西的母親凱莉(Kerry Ogston)說,雖然自己寶貝女兒的情況有些特殊,但她和丈夫還是希望黛西能過上正常人的生活,所以在她想哭前,必須設法安撫她的情緒,隨時都要看著她,她也不能像一般孩子一樣與小朋友一起玩耍,因為其他小朋友可能會碰到她的腦袋或是讓她情緒激動,非常危險。」

小黛西需要佩戴一頂安全帽來保護自己的頭部,但是這個帽子也不能長時間戴著,因為玩耍時流出的汗水也會傷害到那個殘缺部位的皮膚。凱莉說,「對黛西而言,家裡沒有一處是安全的,因為門把或其他角落都可能帶來傷害。」

目前凱莉一家三口住在英國諾福克郡的諾裏奇,她負責全職照顧女兒,而她身為地板鋪設工人的丈夫正計劃為女兒建造一個特殊的「軟房間」。凱莉說,「那樣的話女兒就可以獨立、健康地成長了,我們希望她能幸福地生活每一天。」

▲母親凱莉每天照顧小黛西希望她平安長大。(圖/翻攝自每日郵報)

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