▲高雄張家羅倫佐三兄弟2005年接受外界善款赴美就治。(圖/翻攝自TVBS新聞)
生活中心/綜合報導
高雄張家三兄弟因患有腎上腺腦白質退化症 (Adrenoleukodystrophy,ALD),2005年為赴美國治病,3天募得7400多萬元善款,隔年返國神隱,引起外界猜疑。據了解,兩年前張家次子不幸過世後,已將7300多萬未用捐款悄悄地捐給罕見疾病基金會和台大醫院供罕見疾病家庭申請急用,並未留做私用。
ALD是一種會喪失神經自主和退化運動能力的罕見疾病,1984年美國一名4歲的男孩羅倫佐因狂叫就醫,被診斷出罹患ALD,同樣患有ALD的高雄張家三兄弟則被稱為「台版羅倫佐」,當時張家急著要送他們到美國治療,3天募得7400多萬元。
據了解,張母蘇亭竹2年前捐了3200多萬元給罕見疾病基金會,因大筆捐款幾乎佔了基金會全年捐款的一半,董事長陳莉茵印象深刻。她說,事後想南下道謝,但張母堅持不用。
根據《蘋果日報》報導,張母證實,兩年前18歲的次子張博鈞去世後,已將善款餘額3200萬元全數捐給罕病基金會,兩夫妻都已退休,目前沒有工作,全心照顧老大和老三,並表示「任何人都應該,也會這樣做的事」,當年事情沒有妥善處理,要像社會道歉,也對捐款人致謝。
據報導,張家去美國就醫前,已捐3700多萬元給台大醫院,供罕見疾病家庭急難用。
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