「荊棘姐妹花」罹罕病「粒線體疾病」 網友集氣加油！

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▲「荊棘姐妹花」罹罕病「粒線體疾病」，網友集氣加油。（圖／翻攝中天新聞）

生活中心／綜合報導

「荊棘姐妹花」加油！民眾鄢小姐7歲的大女兒彤彤，罹患罕見疾病「粒線體疾病」，出生被誤認是重度腦性麻痺，去年生下小女兒瑄瑄，原本希望用臍帶血救姊姊，沒料到瑄瑄也在今年發病，她在臉書設置「荊棘姐妹花」專頁，希望兩個寶貝女兒像荊棘中的花一樣頑強，不向命運低頭，網友紛紛集氣加油。

躺在病床上，插滿了細細的管子，看起來令人心疼，她是罕見病童瑄瑄，因為罹患粒線體疾病，才1歲多就得忍受身體病痛，因日前打點滴漏針，瑄瑄的左手臂被切開進行清創減壓手術，包得大大一包，目前瑄瑄意識不清，還躺在加護病房當中。

姊姊彤彤今年已經7歲，因罕病困擾，還不會講話，也無法走路，鄢小姐原本希望生下瑄瑄，用臍帶血來救彤彤，沒想到兩姊妹都罹患了粒線體疾病；馬偕小兒遺傳科醫生林達雄表示，剛開始的病徵是抽筋、發育遲緩，目前沒辦法根治，只能靠藥物控制。

「盡可能給她們所有的愛。」即使淚流乾了、房子也賣了，鄢小姐不放棄，因為生病關係，兩個女兒沒叫過她一聲「媽」，當上媽媽後每天只睡4小時，她都無怨無悔，一定會盡全力照顧她們長大，鄢小姐也在臉書留言，希望大家為她們加油打氣就好，「謝絕所有金錢與物資的捐贈，我們需要的是祝福，而不是同情」。

粒線體疾病大部分為遺傳，也有部分是因粒線體本身基因突變所造成，發生率是萬分之一到百萬分之一，約5成好發生於5歲前幼兒，罹病的兒童約8成會在20歲前死亡，會侵犯各器官，臨床症狀表現多樣化，即使患者來自同個家庭，病狀也不盡相同，某些人在青少年才發病，也可能只侵犯單一器官，例如失明、失聰、智能障礙等，目前仍無根治方法，只能針對個別情況治療。

※粒線體疾病資料來源：財團法人罕見疾病基金會