生活中心/綜合報導
罹患MLD(異染性腦白質退化症)的17歲罕病美少女潤潤,和另外2位MLD病童16日一起到六福村展開一趟「圓夢之旅」,其中最特別的是潤潤能夠再次乘坐從小最喜歡的旋轉木馬,讓潤潤和媽媽購物專家俞嫺是激動又感動,俞嫺更是忍不住當場落淚!
▲看到潤潤(左)能夠自己坐上旋轉木馬,俞嫺(右)當場感動落淚。(圖/取自「媽媽 我還不想去天堂 請為潤潤加油 按讚集氣 分享祈福」臉書粉絲團)
潤潤和其他2位已經癱瘓的MLD病童智中、鎧森,周末一早就前往新竹的六福村主題遊樂園,要為無法預知的人生中,創造美好回憶,園方安排他們體驗長頸鹿、羊駝餵食,觀賞遊行表演,而其中更重要的體驗,就是讓潤潤坐上旋轉木馬。
▲▼俞嫺帶著潤潤及另2位MLD病童一起到六福村進行「圓夢之旅」。(圖/取自「媽媽 我還不想去天堂 請為潤潤加油 按讚集氣 分享祈福」臉書粉絲團)
俞嫺說,去年11月潤潤被確診罹患MLD,當時潤潤根本坐不上去旋轉木馬,得要靠人幫忙抬上、抬下,經過一年的控制治療,如今看到潤潤能夠自己坐上旋轉木馬,真的讓她很激動,而另2位病童智中、鎧森雖然不能行動,但是她和病童家屬,不論走到哪裡,都會在智中、鎧森的耳邊做說明,要讓他們感受大家滿滿的愛,知道他們的世界不是只剩下病床。
一整天的「圓夢之旅」,讓潤潤開心極了,其他病童家屬也玩得盡興,不過,所有的MLD孩子都是在跟時間賽跑,控制治療的時間有限,尤其一再創造醫療奇蹟的潤潤,狀況一直是時好時壞,必須盡快展開下一步的基因治療,但所需要的醫療費用相當龐大,為搶救潤潤和其他3位MLD病童發起的募款,至今籌措所得的費用,離目標還有一大段距離,但申請募款的期限只剩下3個月左右,俞嫺希望有更多善心人士能夠伸出援手,讓孩子們能儘快得到治療。
◎搶救潤潤和其他MLD病童募款專案 (勸募期:即日起~2014/03/07)
郵局劃撥帳號:50273047
戶名:財團法人台北市東森社會福利慈善基金會
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