募款最後一哩路　點亮MLD孩子的希望曙光還差500萬

▲2歲多的渝珈被確診為全台第5例MLD病童。(左圖／翻攝自周琨瑾臉書；右圖／東森新聞提供)

生活中心／台北報導

日前台中再傳出一名2歲小女孩渝珈確診罹患MLD(異染性腦白質退化症)，成為全台第5個病例，而MLD在台灣目前仍屬絕症，最大的希望就是同樣罹患MLD，但一再創造醫療奇蹟的17歲少女潤潤，如果能夠透過基因治療把她從鬼門關前搶救回來，醫師認為成功模式將可望造福廣大的罕病患者，可惜為MLD罕病兒童籌募醫療基金的募款計畫，目前還有至少500萬元的差距，募款期限將屆，家屬衷心期盼有更多善心人士或企業，能在這募款的最後一哩路，伸出關鍵援手。

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▲為避免後遺症，潤潤在沒有打麻藥下抽取脊髓液，勇敢的模樣令人心疼。(圖／翻攝自媽媽我還不想去天堂請為潤潤加油臉書)

即使醫療經費還不足夠，但為了讓潤潤接受基因治療做準備，潤潤在2月8日先進行了脊髓穿刺抽取脊髓液做測試，由於潤潤的狀況時好時壞，為避免打麻藥醒來後各種想吐、頭暈的後遺症，潤潤勇敢地不打麻藥接受脊髓穿刺。潤潤的媽媽購物專家俞嫺說，抽脊髓真的非常非常痛，所以大部分都是選擇麻醉下進行，但當天她只能抱著蜷著身子像隻蝦的潤潤，和大家一起叫潤潤要勇敢、不可以亂動，心裡其實是心疼到不行，「沒想到反而是潤潤反過來安慰我們不要哭！」

2月8日當天，俞嫺在《媽媽我還不想去天堂請為潤潤加油按讚集氣分享祈福》臉書粉絲團上貼出照片，寫下「潤潤，媽媽以妳為榮！」曾經有類似經驗的網友也說「我親身經歷了兩次，又長又粗的鋼針直徑有0.2公分那麼粗，還要弓起腰椎摸脊椎空隙，針長約近十公分全插進抽取及注射！痛不欲生啊！加油，為了自已也為了愛你的人…堅持忍耐。我會替你祈福走過這段苦痛的折磨。」看到潤潤和俞嫺的堅強、勇敢，將近5千名網友都特別為潤潤加油打氣，期待潤潤能夠順利接受後續治療。