大陸中心/綜合報導
四川一名少年患有罕見疾病,全身長滿水皰,不時潰爛,發出陣陣惡臭。怪病還使得他沒有指甲、眉毛,走路時佝僂著身子緩慢移步,如同電影《魔戒》中的咕嚕。不過,堅持上學的他,為了掩蓋臭味及減輕衣服摩擦產生的疼痛,每天用保鮮紙包裹全身。
《華西都市報》報導,這位患有罕見遺傳疾病大皰性表皮鬆解症的少年名叫劉良陳,今年14歲,就讀小學五年級。出身於內江隆昌縣一個貧困家庭的他,在2歲時,母親因為不堪生活重負,離開了他和父親。
劉良陳的父親為了給孩子治病,多年來東奔西跑。他們從老家搬到了成都,父子倆現住武侯區一處簡陋的出租房。
▼劉良陳在家會幫爸爸洗衣服。(圖/取自華西都市報)
據報導,怪病導致劉良陳全身反復發作水皰,演變成全身皮膚潰爛,因為持續大面積處於腐爛狀態,身上一直伴著臭味。為了能上學,無論春夏秋冬,他都穿著長袖、長褲及戴帽子,還用保鮮膜把全身裹得緊緊的,以減輕衣服摩擦產生的疼痛。
「直接穿衣服,要黏在傷口上,脫衣服的時候很痛。」劉良陳每個動作都極慢,在包裹保鮮膜前,他會先用暖風機烤身子,讓黏稠的血液和膿液凝固。
▼劉良陳用暖風機烤身體,讓瘡口變乾。(圖/取自華西都市報)
到學校的路程並不遠,但對於只能挪步行走的劉良陳來說,卻很艱難。不過,到了校門口,幾位同學會衝上來,幫他拎書包,放慢腳步扶著他上樓。下課時,同學也會圍過來,同學說,「他愛給我們講武俠故事,講得很好,我們都願意和他玩。」
▼雖然患了罕病,但劉良陳堅持學習。(圖/取自華西都市報)
怪病還使得劉良陳沒有指甲,他拿筆的姿勢有些特別,但一筆一畫之間,寫出的字端正大氣。「我喜歡抄課本,一直不停抄都行。」只是他的手臂有傷,不能撐在桌面上。
午飯,劉良陳簡單吃過幾口,就停下筷子。據報導,他3歲時牙齒就掉光了,後來長出一些但稀疏短小,很多東西無法吃。而在吃完午飯後,他沒有返回教室,因為身上傷口太嚴重,他要及時回家處理。
可能是患病的關係,劉良陳不太喜歡說話,就連與父親說話也比較少。5月2日是他的生日,當記者問到想要什麼禮物,他很快回答要一個有輪子的書包。在記者追問下,他透露,除了書包,還想要一個遙控飛機,「不過這個有點太貴了!」
「太貴了」幾乎成了劉良陳的口頭禪,他知道父親起早摸黑打工,大部分錢都花在看病上,懂事的他不希望自己給父親帶來更多的負擔。「我長大了,希望當一個偉大的發明家,能發明很多有趣的東西。」談到未來,他臉上露出了燦爛的笑容。
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