記者賴于榛／台北報導
「冰桶挑戰」力挺漸凍人的活動在台延燒，行政院會則是在21日上午通過《罕見疾病防治及藥物法》部分條文修正草案，內文新增衛福部必須協助醫院與病人，緊急取得藥物與維持生命所需的特殊營養品，並且要求衛福部也應提供罕病病人及家屬心理支持、生育關懷、照護資訊等服務。
▲挺罕病病患，台灣各界紛紛響應「冰桶挑戰」。（圖／本報資料照）
衛福部指出，這次修法，是為了防治罕見疾病發生，及早診斷罕見疾病，協助病人取得罕見疾病適用藥物及維持生命所需之特殊營養食品，並獎勵與保障該藥物及食品之供應、製造及研究發展，期望能提供罕見疾病病人更完善的照護。
行政院會今日通過《罕見疾病防治及藥物法》部分條文修正草案後，將函請立法院審議。草案增列，中央機關應該獎勵各級醫療機構、研究機構及罕見疾病相關團體，並明定獎勵及補助之項目、範圍、金額由中央主管機關訂定，將補助擴及非醫療機構的民間組織。
其中最重要的還有，明訂衛福部應協助各診療醫院及罕見疾病病人，維持生命所需之特殊營養食品急需用罕見疾病適用藥物的緊急取得，避免等不到藥發生憾事；另外，為了避免藥商不當停止供應藥物，傷害病人用藥權益，草案規定藥商應於許可證有效期間，除了因不可抗力的情形，必須持續供應罕見疾病藥物，否則可處新台幣10萬以上50萬元罰鍰，甚至得廢止藥物許可證。
草案也規定罕見疾病用藥納入健保給付的收納程序，增訂罕見疾病藥物經衛福部查驗登記或專案申請核定通過後，納入健保給付。此外，對健保未能給付的支持性與緩和性照護的營養食品，政府應編列預算，補助罕病患者，提升病人生活品質，緩和疼痛，減輕照顧者負擔。
為了提供罕病患者與家人更完整的罕見疾病資訊，草案也要求，發現具有罕見遺傳疾病缺陷者，經病人或其法定代理人同意後，衛福部應派遣專業人員訪視，告知相關疾病之影響，並提供病人及家屬心理支持、生育關懷、照護資訊等服務。
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