▲台灣年增約600漸凍人，成大醫院長淋冰水體會。（圖／成大醫院提供）
生活中心／台北報導
冰桶挑戰讓許多藝人、公眾人物紛紛響應，也讓越多人知道漸凍人這個疾病，但這個病一旦發病了，就只有等死，因為根本沒有藥物可以治療，一位本來是科技大廠工程師的病友郭大偉自願當白老鼠，希望可以施做人體實驗，他吃力的說，如果連這樣一點繼續生存下去的機會都不給他們，那病友真的只有等死一條路。
漸凍人郭大偉坐在椅子上，連最簡單的呼吸都得戴著呼吸器，講話更是吃力，跟媒體對話得透過手機打字，郭媽媽表示，「晴天霹靂，從天堂掉到地獄，這是一個家庭想像不到的。」為了照顧他，爸爸、媽媽、妻子承受極大的壓力。
郭大偉在3年前本來是科技大廠的工程師，年薪百萬元，但突然有一天吞東西有困難，連頭都抬不起來，被醫生診斷是漸凍人，一夕之間就像天堂掉入地獄，用手機打上「比死更痛苦的是讓你求生不能，求死不得」，因為本來透過神經學權威林欣榮醫師尋得一線生機，渴望能用人體幹細胞治療病患的病狀，最後卻遭到衛生福利部以資料不齊全為由退件。
郭大偉表示，「如果你們連這點機會都不給我們的話，我們只有默默等死。」他自願當白老鼠進行人體試驗，只為了求一點延續生命的機會。
長期協助漸凍人的協會說，其實幾乎每位病友都非常期待有藥可以醫治這個病，漸凍人協會秘書長林韻茹表示，「這是病友一直以來的期待，所以只要有任何的消息，甚至是國外的，如果有人說，有一個什麼研究，有一個什麼藥物，然後我們的病友就會想要多了解。」
目前的藥物只能讓病患延長呼吸衰竭的時間，根本無法治癒，漸凍人一發病，幾乎就是只有等死的命運，人體試驗因為涉及病友的生命安全，衛福部不敢大意小心審查，但病友都說，只要能痊癒，真的做甚麼都願意。
成大醫院神經內科醫師林志勝指出，漸凍人這個名詞是國內漸凍人協會發明的，事實上這個病的正式名稱是「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，這是運動神經元疾病中最嚴重的一種，漸凍人從發病到氣切或死亡，平均是3年，初估台灣每年新增600名到800名病人。
林志勝說，這是種脊髓到大腦間運動神經元逐漸退化的疾病，好發於中年，原因不明，病人意識清醒，感覺系統正常，但肌肉逐漸被冰凍。
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