冰桶挑戰總有一天退燒 立委修法補強罕病關懷

▲楊玉欣提罕病法修法。（圖／記者賴映秀攝）

記者賴映秀／台北報導

冰桶挑戰引發全球熱烈響應，但熱潮總有一天退燒，罕見疾病病友依舊得面對龐大的醫療負擔，國民黨立委楊玉欣、王育敏29日召開記者會，提出「罕見疾病防治及藥物法」修正案，加強病友及家屬的心理支持、生育關懷，並給予最實質的罕病藥物補助。

漸凍人鄭先生與太太、2名外籍看護一同出席記者會，鄭太太表示，做為罕病患者家屬，多年來心理及生理上的壓力，曾讓她一度想不開，但是先生沒人照顧，只能擦乾眼淚繼續堅持，希望政府能提供更多關懷。

楊玉欣指出，修法新增病友及家屬的心理支持、生育關懷，同時針對健保不給付的罕病藥物、支持性與緩和性照護及維持生命所需營養品給予補助。王育敏承諾，新會期的社會福利及衛生環境委員會，將把修法列為優先法案，維護罕病患者生命權。

衛福部國民健康署副署長游麗惠指出，國健屬已經擬定試辦「全人照顧罕病計劃」，未來在緊急用要空窗期，依據罕病審議會個案認定，提供健保不給付的藥物補助，同時成立緊急用藥物流中心，提供罕病患者30多種特殊營養品與10多種緊急用藥。

游麗惠表示，修法將讓試辦計劃得以延續，預估每年增加經費6至7千萬元，由菸品健康捐的2%支應。游麗惠說，目前登錄的罕病病人約為8800多位，都能依法申請補助。

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