「我1歲,不到3公斤」深圳罕病女嬰皮包骨 絕境求生!

▲8月28日,每次洗完澡後,媛媛媽都會依照醫生的囑咐,為女兒做全身按摩,防止她肌肉萎縮。(圖/CFP)

大陸中心/綜合報導

深圳女嬰「媛媛」已1歲多,卻只有5.8斤(2.9公斤),家人帶著她四處求醫,至今病因仍不明。媛媛小小的眼神裡透出強烈的求生慾望,家人熱切希望,社會能幫她度過難關。

《南方都市報》報導,「福建母乳媽媽聯盟」的一條求助微博引起關注,微博寫著:「深圳一個孩子一歲體重僅5斤(2.5公斤)。沒有牙齒,只能靠鼻飼奶粉、少量母乳維生,除米糊外無法添加其他輔食。求醫耗盡積蓄,仍無法查明病因,孩子能笑卻笑不出聲,只能用眼神交流,醫生認為活到現在是個奇蹟,但已非常危險。誰來幫幫這個可憐的孩子與堅強的母親!急需醫療資源與愛心幫助。」

這是媛媛的媽媽吳倫姣在母乳媽媽群的求助,引起了「福建母乳媽媽聯盟」的關注。深圳母乳媽媽互助會的順媽說,進一步了解情況後,她才意識到吳倫姣經歷的不是自己能夠想像的困境,「她和她寶寶的命運緊緊揪住了我們的心。」

南都記者來到吳倫姣租住的房屋,媛媛看上去和剛出生的嬰兒一般大,身上幾乎沒有什麼肉,雙手老是縮著,骨骼看起來有些變形,手的活動還算靈活,但至今都沒怎麼發育,不會坐、不會翻身、不會滾爬,更不會站立和行走,孩子只會用眼神交流,有時候會笑但沒有聲音。

吳倫姣說,孩子足月順產,出生體重5.7斤(2.85公斤),身高50公分,但如今已經13個月了,卻只是僅僅長高了10公分,體重幾乎一點都沒有增長,只有5.8斤,她看到母乳就會很興奮,但吃幾口就不好下嚥了,30ml奶也得要花2個小時才能餵下去,除了米糊,添加不了其他副食品,只能透過鼻胃管往她的胃中送食物。

一年以來,吳倫姣帶著媛媛在深圳、廣州、北京多家大醫院檢查過,但至今未能查明原因。出生時先懷疑是先天遺傳性疾病,但做了3次染色體普通檢查,結果都是正常。醫師懷疑腎上腺皮質方面的問題,並做了檢查,也怕是遺傳代謝方面的問題,但都沒查出來有什麼問題。

一年來四處求醫,吳倫姣已經花了10多萬人民幣。她和老公還有一個讀小學三年級的兒子,老公開貨車維生,一個月賺3000多人民幣(約1.5萬台幣),兩人一有點錢就拿去給孩子看病,房東看他們可憐一直沒漲房租。

雖然不清楚孩子的病,但媛媛仍是一家人的掌上明珠。媛媛的父親只要一回到家,都會搶著抱小孩,媛媛9歲的哥哥童童也鍛煉成懂事的小大人,陪妹妹去看病時,會幫媽媽拎東西,有一次吳倫姣拿著剪刀想剪一下媛媛鼻胃管上的膠布,「童童以為我要傷害妹妹,大聲哭著喊『媽媽,求妳不要剪妹妹』。」《南方都市報》公布熱線電話(0755— 82121212),希望熱心人士提供了解這類疾病或認識相關專家,或願意伸出援手。

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