▲莎拉.格柏特罹怪病無法正常進食。(圖/翻攝自Sara Gebert臉書)
國際中心/綜合報導
美國紐澤西州一名19歲少女莎拉.格柏特(Sara Gebert),罹患一種罕見疾病,讓她在過去兩年無法進食,不僅體重掉了13.6公斤,身體的異常讓她不得不從菲爾萊狄更斯大學(Fairleigh Dickinson University)退學。全球每年有150人罹患這個疾病,令人遺憾的是,目前還找不到藥可以醫治。
據《NBC New York》報導,莎拉罹患的是一種名為Chronic Intestinal Psuedo Obstruction(簡稱CIPO)的慢性偽腸梗阻疾病,它會讓身體誤認任何食物都無法經過消化系統,進而啟動身體內的自動防禦機制,令患者無法正常進食。在尚未確診前,莎拉每天都會嘔吐超過60次,造成身體異常虛弱,嚴重時甚至無法下床,只能吃些椒鹽脆餅乾與格蘭諾拉麥片,配上白開水。
▲莎拉與朋友建立一個叫「Sara's Army」的非營利組織。(圖/翻攝自Sara Gebert臉書)
現在莎拉每晚睡覺時都插上插管,靠著管子輸送營養補充液到體內,此外她每天還必須依賴專業的醫療器材,讓體內的胃消化液可以自行排出。為了讓大眾更認識CIPO,莎拉與一些朋友聯合創辦了一個叫「Sara's Army」的非營利組織,他們透過網站販賣一個3塊美金(約100元新台幣)的「綠色手環」,目的就是要幫莎拉籌措資金,一起陪伴她對抗CIPO疾病。
讀者迴響