4年來靠呼吸球過活!父:手上捏的不是球而是女兒的命

▲鄭小君靠呼吸球維持生命,4年下來父母為了她捏球千萬次。(圖/翻攝海都網)

大陸中心/綜合報導

家住福州連江今年23歲的鄭小君罹患罕見的「包涵體肌炎」,這種病使她無法自主呼吸。小君的父母為此自製呼吸機,靠著每天不斷捏呼吸球來維持女兒的生命,以每分鐘要捏40次計算,每天6小時計算,4年來共按了2000多萬次,不僅將呼吸球捏壞了十幾個,連手都捏破皮了。

據《海都網》報導, 2010年5月,正在讀高一的小君突然咳嗽發燒,呼吸困難,因為在當地醫院治療幾天都沒有效果,之後就轉到福建醫大附一醫院治療,治療期間還發生兩次痰堵住氣管吐不出來,導致嘴唇都發青,最後只好把氣管切開,靠呼吸機幫助呼吸。情況好轉後到普通病房住了3個月,小君的病情才逐漸穩定下來。

這次住院,醫生查出小君患有罕見病「包涵體肌炎」,這種病會使病患肌肉無力,甚至無法自主呼吸,有點類似「漸凍人」的症狀,因此必須依靠設備來幫助呼吸。但是,一台要幾萬元呼吸機,小君一家根本無法負荷,於是醫生教他們用人工簡易呼吸器,也就是用呼吸球來維持呼吸,靠手工將一股空氣灌到小君肺部。

出院後,每次清醒時小君就捏著父母自製的呼吸球,等睡著時就由父母輪流捏,為了讓父母晚上能好好睡覺,小君只能趁白天的時候睡。爸爸鄭欽鵬感嘆的說,「我手裡捏的不是球,而是我女兒的命」;媽媽劉文蓮則說,一開始捏到一半會打瞌睡,但過沒多久,小君就會滿頭大汗被憋醒,嚇得他們再也不敢鬆懈。

小君的故事在上個月經過媒體報導後,許多熱心的民眾紛紛集資幫忙,目前已經募到近30萬元的善款,連江蓼沿鄉政府也出資購買呼吸機寄到小君家中。鄭欽鵬表示雖然醫生說小君的病無法醫治好,但他們並不會放棄,因為也許等到哪天醫學進步,小君就能重新站起來,他們會把一部分的善款拿去還債,剩下的會用在小君的醫療費。
 

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