▲立委楊玉欣日前提出《罕病法》修法。（圖／本報資料照）
記者賴于榛／台北報導
立法院社福衛環委員會10日初審通過「罕見疾病防治及藥物法」修正草案，未來法案三讀通過後，罕病藥物經中央主管機關查驗登記或專案申請核定通過，加上徵詢審議會意見，便可納入全民健保藥物給付。看似一大福音，但衛福部官員私下透露，其實解決之道還是在藥商，「希望好人做到底，能多吸收一點費用。」
根據國民健康署數據，有效領取重大傷病卡人數自99年的6293人，至103年的7974人，罕見疾病人口成長約3成，罕見疾病防治及藥物法已從起初的57種增至目前的201種，用藥需求持續成長。
社福衛環委員會通過行政院版本，增列「罕見疾病藥物經中央主管機關查驗登記或專案申請核定通過，依全民健康保險藥物給付項目及支付標準之收載程序辦理時，應徵詢審議會的意見」，換句話說，未來三讀通過後，全民健保將有條件給付罕病藥物；另外，委員會也通過修正草案第10條，增列罕見疾病相關團體為補助及獎勵的對象，獎勵及補助的項目、範圍、金額，則由中央主管機關定之。
官員對於委員會初審通過修正草案覺得很欣慰，他說只要能加快一點點腳步，就可以多舒緩或是治療罕病病友的痛苦，但事實上罕病病友的治療，花的金額高、佔用較多的資源是事實，雖然不會有人阻擋這方面的立法或修法，不過高額的花費總是讓人心生疑慮，更有立委私下對罕病藥物等研發提出質疑，「丟下去一千萬有沒有效？」官員說，疑慮多了整體作業會變慢，可資源配置的疑慮，也不能說人家錯，因此最後根源還是藥廠的定價過高。
▼關懷罕病病友，中華職棒也曾透過全壘打大賽募款。
治療或是舒緩罕病的藥，初期定價非常高昂，罕病病友家屬負擔極高，這名官員私下指出，各國政府都會輔導及補助藥廠，希望能說服藥廠投入不太可能回收成本的罕病藥物研發與銷售，但比較麻煩的是，好不容易說服藥廠後，藥廠仍然會將研發成本「分攤」到銷售價格上。
官員表示，都決定要研發了，希望藥商就能好人做到底，多吸收一點費用，畢竟罕病病友比例不多，投入藥物研發時就知道不是容易回收成本的事，「就不要在想說要回收成本。」呼籲藥廠想想社會責任，讓罕病病友可以用較負擔得起的價格，治療或是症狀緩解。
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