▲「泡泡龍男孩」強納森不畏懼病痛，勇於追夢。（圖／翻攝Jonathan Pitre Butterfly Child Gofundme臉書 。下同。）
國際中心／綜合報導
加拿大安大略省14歲男童強納森（Jonathan Pitre）患有先天性疾病，「遺傳性表皮分解性水皰症」（俗稱泡泡龍），又稱為「蝴蝶孩子」，皮膚就像蝴蝶的翅膀般脆弱，洗澡對他來說更是人間煉獄；但他沒有因此放棄，熱愛曲棍球的他，儘管全身疼痛仍勇於嘗試，最近還把自己的故事分享到網路上，勉勵其他患者。
根據《CNN》報導，因為患有這個先天性疾病，強納森從小就面臨許多難題與挑戰，連吃飯也是一大挑戰，因為喉嚨起水皰導致吞嚥困難；洗澡對他來說更是痛苦，必須先把全身包裹紗布，到浴缸裡等紗布全濕透才可以拆掉，洗完澡也得由媽媽幫忙敷上藥膏，然後再次用紗布將全身包起來，比一般人多花費3個小時的時間。
不過，強納森並沒有因此放棄，熱愛曲棍球的他，儘管全身疼痛仍勇於嘗試，還笑笑地說「我天生就有曲棍球基因」，由於身邊人的支持與鼓勵，讓他有了對抗病痛的力量，告訴自己「必須堅強撐過每一天」。
在2012年時，強納森受邀參加多倫多一場遺傳性表皮分解性水皰症會議，他才知道「原來不是只有我一個人有這個疾病」，並下定決心分享自己的故事來幫助其他患者，讓他們知道他們並不孤單。
強納森的故事吸引了渥太華參議員贊助的曲棍球隊的注意，為了幫他圓夢，球隊邀請他來看比賽並擔任1日球探，同時也為「遺傳性表皮分解性水皰症」募款，共募得10萬（約新台幣312.8萬元）美元；雖然一般患者活不過30歲，但強納森仍樂觀的說「雖然會擔心，但未來的事很難說，我過一天算一天，搞不好有可能活到100歲也不一定」。
▼母親小心地幫強納森洗澡。
▼影片取自YouTube，如遭刪除請見諒。
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